Счастливы с ВИЧ
Она красивая, легкая и часто смеётся. Замужем, сыну три года, больше, чем было ей в 1988-м, когда она оказалась одним из 74 детей, заражённых ВИЧ-инфекцией в больнице города Элиста (Калмыкия). Первый и самый массовый случай в Советском Союзе.
Чуть позже комиссия из Москвы установила, что источником заражения была донорская кровь и нестерильные многоразовые шприцы. Виновных не нашли. Министр здравоохранения Чазов вынес выговор директору больницы, по факту халатности возбудили уголовное дело, а потом закрыли его по сроку давности.
Большинство из заражённых были детьми грудного возраста. До сегодняшнего дня дожила примерно треть из них, 28 человек. Почти все остались в Элисте или пригородах. Работают, женятся, заводят детей и делают всё, чтобы об их инфекции знали только самые близкие. Современная медицина сделала их жизнь практически неотличимой от обычной, они не боятся завтра умереть. Но в них живет другой страх — быть раскрытыми. Потому что тогда мы, здоровые, можем разрушить их жизнь, карьеру и репутацию.
Лайф поговорил с четырьмя живущими в Калмыкии носителями ВИЧ. Чтобы рассказать историю их жизни, мы изменили имена и отказались от съёмок и аудиозаписи.
Родилась в Элисте. Когда ей было два года, маму убили, и с тех пор её воспитывал отец. Сейчас не работает, живет "для себя". Хрупкая, невысокая, смотрит гордо, говорит живо и много.
Лена: В ту злосчастную больницу я попала грудным младенцем, простудилась или что-то в этом роде, мы там лежали вместе с мамой. Я её совсем не помню. Когда она умерла, отцу было вдвойне тяжело — смерть жены, мой диагноз, да и в принципе мужчины слабее женщин. Видимо, одно на другое наложилось, и он запил. Пьяный часто говорил, что я долго не проживу, скоро умру.
Все родственники со стороны отца от меня постепенно отказались. Дяди и тёти всегда говорили: вот твоя чашка, вот твоя ложка, не смей есть из другой посуды. Стоило мне чихнуть, и они отправляли меня домой. Сначала я не понимала почему, а потом узнала о диагнозе. Я не до конца понимала, как это передаётся и чем грозит, но понимала — у меня что-то страшное.
Ангелина: Меня с самого детства привозили в ВИЧ-центр, мы тут лежали, сдавали анализы. На матрасах, тумбочках и халатах стояли штампы с надписью "ВИЧ". В детстве они для меня ничего не значили, просто какие-то буквы. И только через несколько лет, когда мне рассказали о диагнозе, пазл сложился.
Лена: В качестве детского сада нам, "очаговым детям", выделили домик во дворе ВИЧ-центра, нас туда ходило человек десять. Мы вместе играли, отправлялись в походы. Потом наш садик плавно переделали в "школу", и мы отучились там до третьего класса. Потом кто-то продолжил учиться на дому, а кого-то, меня в том числе, отправили в обычные школы.
Ведёт собственный рекламный бизнес. Женат, дочери год. "Уже многие "очаговые" девчонки стали мамами, а я первый из парней". В спортивном костюме и кроссовках, во время разговора весело ест заказанную с доставкой пиццу. Его называют душой компании.
Виктор: Когда меня спрашивали, из какой я школы, я почему-то отвечал, что из 26-й. Ума не приложу, откуда взял эту цифру. В Элисте существуют только школы с первой по 25-ю, как потом выяснилось. Но я уверенно заявлял, что из 26-й, и не понимал, почему все удивляются.
Родился в степном поселке в 300 км от Элисты. Там работает в государственной структуре сисадмином. Выглядит моложе своих лет. Отглаженные рубашка и брюки, элегантные ботинки. "У меня после вас планы на вечер".
Батар: Многие из нашего очага умерли в первые десять лет, в те годы ещё толком не знали, как это лечить. А я как раз до этого возраста жил как обычные мальчики и не знал о диагнозе. В детский сад не ходил, в младших классах часто болел и оставался дома.
Не помню конкретной беседы в стиле "сынок, присядь, нам нужно поговорить". Я постоянно видел плакаты про ВИЧ на стенах больницы и постепенно понял, что болен чем-то необычным. Мне кажется, если бы я узнал свой диагноз лет в 20, было бы намного хуже. К тому времени у меня могли сложиться стереотипы о ВИЧ как о неприличной болезни. Как минимум серьёзная депрессия была бы обеспечена.
Лена: В школе у меня были друзья, но учиться я не особо любила. Во-первых, из-за отца уроки толком делать не могла. А во-вторых, часто болела, иногда неделями пропускала занятия. В какой-то момент, классе в седьмом, у родительского комитета встал вопрос, почему я так много пропускаю, а меня все тянут, ставят тройки вместо отчисления. Как-то я в очередной раз лежала в больнице, пришли одноклассницы и рассказали, что классный руководитель объявила всем о моём диагнозе.
Не знаю, чем она руководствовалась – хочется надеяться, добрыми намерениями. Может быть, хотела объяснить, почему я часто болею и что меня не надо дразнить. Но эффект был скорее противоположный. Дети существа жестокие. И если мальчики не особо поняли, что к чему, и забыли, то девочки пришли домой и спросили у родителей. Информация разнеслась.
Когда мне исполнилось 14, из-за непрекращающегося пьянства отца лишили родительских прав. Меня формально определили в детский дом, но фактически оставили жить одну в квартире, а отца отселили. Меня спрашивали, справлюсь ли, а для меня это было как избавление. Наконец могла спокойно сделать уроки и лечь спать, зная, что не разбудят пьяные крики в три часа ночи. Больше не нужно было убирать за отцом и бояться его. Директор детского дома раз в неделю привозила продукты, проверяла, всё ли хорошо.
Виктор: Родители мне сказали про диагноз в 15 лет, хотя я и до этого догадывался, что болен чем-то необычным. Мне кажется, они хотели максимально оттянуть момент откровения. Помню, в тот же вечер я позвонил Лешке, он был тоже из нашего очага, царство ему небесное, и он мне рассказал подробности. Мы с ним тогда очень близко общались, часами играли в шахматы и в морской бой по телефону — его мама не особо выпускала из дома.
Ангелина: Мне было 15 лет, когда я узнала. Мама и папа позвали меня, усадили и сказали: мол, так и так, когда тебе было два года, тебя заразили в больнице, диагноз ВИЧ. А я и не знала, что это такое. Они объяснили, что у меня слабый иммунитет, нельзя болеть. А потом сказали: "Ты у нас девочка умная, сама почитаешь и поймёшь". И я стала читать всё, что могла найти. Вскоре осознала, что есть мы и все остальные люди, но потом это разделение прошло.
Лена: Я доучилась до 9 класса и училась бы дальше, но классный руководитель недвусмысленно намекнула мне уйти из школы. Наверно, кто-то на моем месте мог бы бороться, но я была одна, поэтому просто развернулась и ушла. И пошла продавцом в киоск, потом в официантки, хостес, кассиром в маршрутке. Трудным была подростком, как ежик. И выросла эгоисткой, в любой ситуации выберу свой интерес. Самое главное, чтобы мне было хорошо.
Через два года решила продолжить образование, пошла в вечернюю школу. Потом поступила в местный филиал московского педагогического вуза. Окончила его скорее для собственной уверенности.
Виктор: Я не представлял опасности ВИЧ до 17 лет, когда умер Сережа из нашего очага. Он лежал в больнице, я его навещал, обычное дело. А тут я уехал на месяц, а вернувшись, узнал, что его не стало. Может быть, его сбила машина или убили хулиганы? Нет, просто "не стало". И я понял, что это из-за болезни.
"После смерти Серёжи я впервые задумался, что скоро и меня может не стать. Вечером погрустил, а на следующий день снова пошел играть в футбол с пацанами"
Риск умереть резко снизился для пациентов элистинского очага в начале нулевых, когда появилась антиретровирусная терапия (АРВТ). ВИЧ перешёл из разряда смертельных болезней в хронические, хотя остаётся неизлечимым. Принимаешь препараты дважды в день (выдаются бесплатно за счёт государства) и живёшь обычной жизнью.
Виктор: Болезнь не создаёт мне особого дискомфорта. Больше беспокоит высокое давление, из-за него пришлось отказаться от тренировок в качалке.
Ангелина: Вспоминаю про ВИЧ дважды в день, когда пью таблетки. Они большие, глотать неудобно, раздражают. В студенчестве был период, когда халтурила, пропускала приёмы. А потом так сильно заболела, что сразу поняла, что это надо мне, а не врачам. Одно время таблетки почему-то надо было обязательно запивать яблочным соком, с тех пор его ненавижу.
В больнице я познакомилась с Витей, который был моим первым парнем. Так что трудного момента признания в диагнозе не было. Мы с ним встречались пять лет, сначала прямо была любовь, но в 22 года я не готова была выходить замуж, да и он жениться не планировал. Не помню, как и почему мы расстались.
Виктор: И я не помню. Как-то постепенно стали ругаться и отдаляться. Сейчас изредка видимся, в основном на днях рождения её братьев, все они мои друзья. Муж её до сих ревнует, и моя жена ревновала, когда узнала, что это первая любовь.
Лена: Для меня святое говорить будущим партнерам, что у меня ВИЧ. И давать им время подумать. Те, кто заразился сам, они просто по глупости разрушили собственное здоровье. Неужели беспечность стоит того? А нас никто не спрашивал, хотим мы в грудном возрасте получить ВИЧ или нет.
Ангелина: Муж легко относится к моей болезни. Помню, как я ему рассказала всё в ресторане. На тот момент он ухаживал за мной месяца два. Посмотрел на меня удивлённо: "И что?" Я говорю, мол, ну как, ВИЧ у меня. "Тебе это жить мешает?" — "Да не особо". — "А мне это будет мешать?" Я сказала, что при определённой предосторожности нет. "Ну и проехали". И вообще не любит на этой теме концентрироваться. Бывает, сидим за чашкой чая, и я что-нибудь скажу, а он: "Хватит уже про свой диагноз, ты думаешь, он делает тебя особенной?"
А родственники его до сих пор меня не признают. Мир не без добрых людей, им рассказали. Как-то раз пришёл в гости двоюродный брат мужа, они сидят на кухне, а я в другой комнате. И слышу, брат спрашивает: "Как ты с этим живешь?" — "Я вообще-то с ней живу, а не с этим". — "И как оно проявляется?" — спрашивает брат. – "Представь себе, никак. Ничто не вылезает из ушей и из носа".
Не все мои партнеры так спокойно принимали информацию. Задолго до мужа мне понравился один парень, а я ему. Когда всё стало серьёзно, сказала про диагноз — и его как ветром сдуло. Я, конечно, переживала. А через месяц он позвонил и сказал, что всё обдумал и готов, но к тому времени я тоже всё обдумала и не хотела с ним общаться.
Был и смешной случай. Не знала, как отшить парня, он долго за мной ухаживал, и сестра пошутила: "Расскажи ему, тогда отстанет". А я взяла и рассказала, и он действительно сразу отстал. Вообще удобно — когда надо, это проверка на вшивость или способ отделаться от человека.
Кермен Абушинова, психолог ВИЧ-центра: У нас один весёлый парень часто пользуется такой методикой. Придёт, бывало, в поликлинику, и в очереди мимоходом скажет, что из ВИЧ-центра. Мигом все исчезают, и он проходит без очереди.
Виктор: Жена у меня смелая и сильная. Мы познакомились в общей компании, причём сначала я не обращал на неё внимания. Она сама начала оказывать знаки внимания, звонила.
"Мы встречались полгода, и я решил, что она должна знать о моём ВИЧ. Острое желание признаться обуяло ночью. Позвонил и сказал, что приеду, надо срочно поговорить. Она вышла в слезах, думала, я хочу её бросить. Услышав про болезнь, вздохнула с облегчением"
Лена: К тому времени, как я созрела сообщить о своём диагнозе будущему мужу, мы встречались месяца четыре. Или начнём спать вместе, или расстанемся, если он испугается. Перед разговором меня трясло. Я усадила его на стул, рассказала историю 1988 года, потом про сам вирус. Ни один мускул на его лице не дрогнул. Он сказал, что всё понял и хочет быть со мной. Я была шокирована. Ещё несколько дней ходила за ним и повторяла: "Ты уверен? Ты понял все риски? Ты точно всё взвесил?" Он улыбался и говорил: "Да, да, не волнуйся".
Мы прожили вместе семь лет и развелись. Он дал повод, и я потребовала развод. Наверное, проблема в моей гордости. Мы до сих пор общаемся, он просит прощения и хочет вернуться, но я так не могу. Тем не менее годы замужества были прекрасными. Муж был как волшебник, работал программистом, обеспечивал. Я ощущала, что наконец обрела беззаботное детство, которого не было. И не хотела иметь детей, спешила пожить для себя.
Многие женщины из очага 1988 года имеют детей, и все они здоровы. По данным Всемирной организации здравоохранения, самый высокий риск передачи ВИЧ от матери ребёнку — сами роды, поэтому инфицированным делают кесарево сечение. Кормление грудью исключается.
Риск при зачатии и вообще любом небезопасном сексе для партнера составляет, по разным данным, 0,1—0,3%, то есть заражение происходит один раз на сотни случаев. Жёны инцифированных мужчин рискуют примерно втрое больше, чем мужья больных женщин. В Элисте пока ни одно зачатие, к счастью, не привело к заражению.
Ангелина: Беременность я планировала. Где-то за полгода до зачатия перешла на правильное питание — ела фрукты и овощи, пила витамины и мужа заставляла. Хотя без мяса вообще жизни не представляю.
После зачатия муж не заразился и даже пытался уговорить меня больше не предохраняться. Но я сказала, что так не пойдёт.
Я бы не сказала, что беременность проходила тяжелее, чем у здоровой женщины. Разве что надо было чаще ходить к врачам. В женской консультации, конечно, знали о ВИЧ. Мне повезло, врач раньше работала в нашем центре. Она меня сразу спросила: "Ты с центра?" Это у нас устоявшаяся фраза, все сразу понимают, о чём речь.
Я рожала в обычном роддоме, но вела меня и лично принимала роды заместитель главного врача. Отношение было нормальное, я там была не первая из нашего очага. Две недели после родов давала ребёнку специальную терапию, сироп для профилактики.
Мужу теперь всю жизнь нужно раз в полгода сдавать анализы, он не жалуется.
Виктор: Моя жена перед родами общалась со многими нашими девчатами, думаю, отчасти поэтому не слишком волновалась. Она запретила мне говорить о ВИЧ её родственникам, даже тёще, хоть она и врач. Я всегда скрывал диагноз в школе, университете и на работе. Только несколько близких друзей в курсе. Мне как бизнесмену такая слава не нужна. Очень много людей воспринимают болезнь неправильно, и не мне их переделывать.
Ангелина: Я до сих пор скрываю болезнь ради сына, не хочу, чтобы у него из-за меня были проблемы. А ему самому расскажу, когда станет взрослым.
Лена: Домыслы в Элисте рождаются мгновенно. Как-то до меня дошёл слух, будто у меня ВИЧ после изнасилования.
Ангелина: Я слишком осторожна в быту. Первое время купала ребёнка в перчатках, мало ли какие ранки на руках. Потом мама сказала: "Не сходи с ума".
"Если я на кухне случайно порежусь, а муж хочет помочь, я его не подпускаю. Он смеётся и говорит сыну: “Мама сходит с ума, пойдём смотреть мультики”. Но я не прощу себе, если заражу кого-то из близких"
Людей, отрицающих, что СПИД вызывается вирусом иммунодефицита, а порой и само существование вируса, называют ВИЧ-диссидентами. Сторонники движения утверждают, что все данные о ВИЧ — фальсификация западных фармакологических компаний. Они считают, что антиретровирусная терапия опасна, так как сама убивает иммунитет. Один из основателей движения, психиатр Каспер Шмидт, называвший ВИЧ "психической эпидемией", умер от СПИДа в 1994 году, как и многие его последователи.
Батар: Не принимаю терапию уже много лет и отлично себя чувствую. На первых порах глотал таблетки строго час в час. От них тошнило, кружилась голова.
Где-то классе в девятом у меня пошли гулянки, любовь, расставания, и я стал делать пропуски. Сначала один приём, потом два, смотрю — хуже не становится. А потом начал собирать таблетки в пакет и прятать. Однажды мама его нашла, был неприятный разговор. Врачи тоже расстроились. Но я сказал: "Все, больше не хочу их пить!" До сих пор регулярно сдаю анализы, и все показатели хорошие.
Кермен Абушинова: Случай Батара уникален. У него действительно настолько хорошие показатели, что терапия не нужна.
Батар: До сих пор не знаю, как так вышло. Вообще мне кажется, что для хорошего здоровья человек должен иметь хорошее настроение. Я могу забыть о ВИЧ на полгода, пока из больницы не позвонят напомнить об анализах.
Моя девушка, как и все в поселке, знает про диагноз. В будущем я хотел бы жениться и иметь детей. Если для этого придется вернуться к терапии, я готов. Но порой думаю, что вирус этот странный и интересный. Среди больных ВИЧ есть люди, которые отрицают его существование. Я частично разделяю их идеологию.
Лена: Видимо, из-за стремления к внутреннему покою и я забыла про терапию. Надоела. Бросила принимать лекарство, чувствую себя нормальным здоровым человеком, но анализы не очень хорошие.
Кермен Абушинова: Часто терапия настолько эффективна, что её позитивное действие оказывает медвежью услугу. Пациент начинает думать, что здоров, а это не так.
Батар: Всем подряд не надо бросать, я к этому не призываю. Так умирали мои приятели. Последним ушёл Лёша. Он несколько раз бросал, и вирус зашёл слишком далеко.
Кермен Абушинова: Лёша умер в январе. Ему было 27 лет. Умный и позитивный был парень. Часто пропускал терапию, у него развилась резистентность, и болезнь зашла слишком далеко.
Татьяна, сторож и бывшая санитарка ВИЧ-центра: Лёшу мы дважды вытаскивали с того света. Я не отходила от него ни днем ни ночью, учила заново ходить. Но в третий раз не удалось спасти.
Лена: Смерть Лёши все перенесли очень тяжело. И я не хочу такого конца, поэтому на следующей неделе начну снова принимать таблетки.
В апреле в ВИЧ-центре Элисты наступили тревожные для 27-летнего очага перемены. Закрыт круглосуточный стационар, сокращена часть персонала. Теперь все ВИЧ-инфицированные в экстренных случаях должны обращаться в обычные больницы и поликлиники, а при необходимости ложиться на госпитализацию в инфекционку.
Лена: ВИЧ-центр для всех нас с детства был вторым домом. Там мне всегда было спокойно. А что теперь? Неделю назад у меня обострился гастрит, на скорой отвезли в стационар. За 28 лет впервые попала в обычную больницу. Это шок, там у врачей совсем другое отношение. Я через сутки сбежала под расписку и возвращаться туда не хочу. Больше всего боялась, что узнают про мой диагноз и с позором отправят в инфекционную больницу. Там для наших выделили отдельную палату, но врачи говорят: "Эти спидники нам не нужны".
Батар: Предрассудков о ВИЧ у медиков не меньше, чем у других людей. Недавно в больнице незнакомый врач, держа анализы в руках, спросила грубым тоном: "И давно у тебя у тебя это?" — "27 лет". Она смягчилась, поняв, что я из того очага. Но если бы ответил, что болен недавно, было бы плохое отношение.
Ангелина: В нашем ВИЧ-центре врачи как будто кастинг проходили, все чуткие, отзывчивые. Я наивно полагала, что все медики такие. А недавно легла на небольшую операцию по женской части и была неприятно удивлена, что врачи боятся моего диагноза. Женщина-гинеколог, когда прочитала, аж отодвинулась. И я подумала: "Какая же цена твоего диплома?" Теперь вообще боюсь болеть. Наверное, буду, как деревенская бабка, лечиться дома подорожником.
Батар: Даже сами ВИЧ-инфицированные часто неправильно относятся к этой болезни. Приходят, например, на телепередачу и выступают в маске, которая ещё больше пугает людей. Ты хотел показать, что нормальный человек, а выглядишь как изгой.
Мне самому не страшно было бы открыть всем свое имя, но это нарушит спокойствие близких. У меня редкая фамилия, в Калмыкии такая, скорее всего, только у родственников.
"Зимой я согласился участвовать в программе “Пусть говорят”, но просидел 12 часов в аэропорту, шёл снег, вылет откладывался и откладывался. В итоге я обрадовался, что так и не попал на телевидение, потому что всё-таки не был готов к откровениям"
Лена: Стараюсь наполнять свой круг общения добрыми и позитивными людьми. Недавно познакомилась с девочкой, она всё время жалуется на жизнь, и то не так, и это. А я про себя думаю: ты моих проблем не знаешь. Да и какой смысл в нытье? Мне кажется, оно портит ауру.
Батар: Поначалу у меня была озлобленность на мир и особенно врачей. Я думал: почему именно меня, за что? Но потом начал осознавать, что в болезни есть плюсы. Я всегда чувствовал заботу родителей и близких. Из-за того, что моя жизнь может быть короче, чем у других, я ценю её, стараюсь прожить каждый день во всей полноте, ценю людей, дорожу общением.
Я буддист, это мировоззрение, а не амулеты и атрибуты. Конечно, мне это помогает. Радуюсь жизни, считаю её прекрасной, не переживаю по пустякам. Бывают люди, которые всю жизнь чего-то боятся и в итоге лишают себя счастья. Я не говорю, что все должны пить, курить и заниматься развратом, но радоваться жизни надо. Я люблю танцевать лезгинку и калмыцкие танцы. Когда у меня плохое настроение — танцую.
Кермен Абушинова: Кто-то из очаговых ребят более счастлив, кто-то менее. Батару заменяет таблетки сила духа. А есть, например, парень, который отказывается от терапии, потому что не видит смысла в жизни. Есть девушка, которая узнала о диагнозе только в 20 лет, очень закрытая и с трудом идет на контакт. Жила нормально, а теперь часто болеет и плохо себя чувствует.
Но большинство из них позитивные. Многие девушки успели родить, некоторые уже двоих, и все дети здоровые.
Мне кажется, что эта группа молодых людей вообще особенная. Они отличаются от ВИЧ-инфицированных в зрелом возрасте. Большинство из них с детства окружены вниманием и любовью родителей. У них сложились тёплые отношения с врачами и друг с другом. Все они как одна семья. И у них нет фактора личной вины в заражении. А вообще ведь от этой болезни никто из нас не застрахован, как и от любой другой.