«Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга

Как меняется донорство костного мозга в России в последние несколько лет, почему стать донором стало проще и как на это повлияла работа Национального регистра доноров костного мозга и Русфонда - в материале АСИ.

Сообщение «Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга появились сначала на Агентство социальной информации.

Пресс-конференция, посвященная Всемирному дню донора костного мозга и пятилетию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, состоялась в Москве.

Немецкий и международный опыт

В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой открыли совместную программу «Регистр против рака», чтобы создать первый отечественный регистр доноров костного мозга.

> 70
тысяч потенциальных доноров в Национальном регистре доноров костного мозга

В 2015 году Русфонд предложил создать новую лабораторию первичного типирования. Оказалось, что стоимость типирования в России значительно выше, чем, например, в Германии.

«Мы поняли, что нам надо сразу переходить на современные технологии генотипирования. Но главным открытием стало то, что из 9,8 млн доноров, сведения о которых содержатся в немецкой базе, государственные клиники привлекли только 330 тысяч доноров, а все остальное – некоммерческие организации», – рассказывает Лев Амбиндер, президент Русфонда.

В международной базе с 39 млн человек тоже большинство доноров привлечено НКО — из Германии, США и Великобритании.

Тогда было решено открыть в России некоммерческую организацию, которая будет привлекать доноров костного мозга. Так появился Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Пять лет

31 августа 2017 года в Москве зарегистрировали Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Вася – подопечный Русфонда из Глазова (Удмуртия), о котором снял сюжет «Первый канал». Своего донора Вася так и не дождался.

Фото: Дима Жаров / АСИ

«Его имя не дает нам забыть, для чего мы работаем. Наша задача сделать так, чтобы для всех людей, ожидающих трансплантацию костного мозга, можно было найти донора», – говорит Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга.

Благодаря зарубежному опыту, освоению технологии NGS-типирования и сотрудничеству с Казанским федеральным университетом, где было необходимое оборудование, удалось вдвое снизить стоимость одного типирования – до 7 тысяч рублей.

В 2018 году РДКМ открыл информационную площадку для врачей трансплантационных клиник и помог открыть первую в России лабораторию тканевого типирования потенциальных доноров.

Летом 2019 года Русфонд впервые провел экспедицию «Совпадение». Агитационный автобус побывал в пяти федеральных округах – Центральном, Южном, Приволжском, Уральском и Сибирском, чтобы рассказать россиянам, как можно стать донором и не опасно ли делиться стволовыми клетками.

«Тогда же мы заключили договор с компанией Invitro – это сделало проект всероссийским. Больше не было необходимости проводить донорские акции в каждом отдельном регионе: теперь любой человек мог прийти в клинику, сдать 4 мл крови, и пробирка поступала в лабораторию регистра. Стать потенциальным донором стало легко», – говорит Андрюшкина.

Впоследствии сотрудничество с регистром заключили еще десятки компаний и клиник. С 2019 года регистр организует подбор доноров, их активацию и доставку трансплантата в российские клиники.

Фото: Дима Жаров / АСИ

За пять лет был настроен производственный цикл включения в реестр. Информирование и забор биообразцов, HLA-типирование, обработка и хранение данных – все это на 2022 год стоит для потенциального донора чуть более 14 тысяч рублей.

Три шага

В 2020 РДКМ стал членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга и получил доступ к всемирной базе с 39,5 млн доноров из 55 стран. Благодаря совместному проекту Национального РДКМ, «Почты России» и Русфонда появилась возможность собирать образцы буккального эпителия без участия врачей: любой человек может взять мазок с внутренней стороны щеки и бесплатно отправить его в лабораторию РДКМ заказным письмом.

«Почта – это 38 тысяч точек обслуживания по всей стране. Это хорошая проводимость – и благодаря тому, что стало возможно сдавать эпителий, наша инфраструктура стала полезна для донорства», – говорит Софья Ваняткина, директор по маркетингу и корпоративным коммуникациям «Почты России».

Лидерами по участию в РДКМ остаются Москва, Московская область и Санкт-Петербург.

12,6
тысячи человек оформили заявки на вступление в Национальный РДКМ по почте.

Реальный опыт

Валерия Блинкова — донор костного мозга. Она учится в медицинском вузе, и во время донорской акции решила пройти HLA-типирование. Она сдала кровь в 2019 году, а уже в 2020-м ей сообщили, что она подходит для трансплантации клеток.

Спустя два года Блинкова смогла впервые встретиться со своим «генетическим близнецом». Им оказался семилетний Ярослав Чернов. У него синдром Вискотта-Олдрича, редкое наследственное заболевание.

Первым донором для Ярослава стал отец – но его клетки не прижились. Вторая трансплантация прошла успешно: Ярослав начал расти и уже пошел в школу.

Ежегодно в Санкт-Петербурге фонд AdVita проводит встречи «генетических близнецов» — доноров и реципиентов. Такие встречи возможны только спустя два года после трансплантации.

Анонимность – одно из трех правил донорства костного мозга. Она необходимо, чтобы защитить самого донора, если вдруг клетки не приживутся или донор откажется от повторной донации.

Фото: Дима Жаров / АСИ

Часть чего-то большего

«У нас бы ничего не вышло, если бы не помощь СПЧ и Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере. Но государственные органы здравоохранения не приняли НКО», – говорит Лев Амбиндер.

По мнению Амбиндера, проблема внедрения национального регистра в отечественное здравоохранение – проблема развития некоммерческого сектора в России в целом.

Сейчас РДКМ находится на стадии вступления в федеральный регистр доноров костного мозга. Туда регистр будет передавать обезличенную информацию: пол, возраст, фенотип и идентификационный номер донора.

Этот материал — часть проекта «НКО – провайдеры услуг и источник помощи», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО можно прочитать по ссылке.

Сообщение «Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга появились сначала на Агентство социальной информации.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Ижевске, в Удмуртии и в России



Ru24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Ru24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Ru24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Ижевске

Ria.city

Каждому пятому ижевчанину телефонные мошенники звонят ежедневно

Минстрой России приказал жилью в Удмуртии стоить 85 тысяч рублей за «квадрат»

Ижевчане получили условный срок за хранение немаркированных сигарет и алкоголя

Рынок вторичной недвижимости Крыма: цены растут, а спрос?

Музыкальные новости

Бизнес в огне. Почему так часто горят склады

Лавров заявил, что сфер сотрудничества России и Запада практически не осталось

Путин отчитал Беглова за место Петербурга в туристическом рейтинге

Фильм о пришельцах снятый на деньги мафии

Новости Ижевска

В Ленинском районе Ижевска расчистили 25 км ливневки

Нижегородцы победили в пяти номинациях "Театрального Приволжья"

«Не нравится в «Спартаке» – уходите!» Что о Белгороде писали в «Советском спорте» в 1960-х

Каждому пятому ижевчанину телефонные мошенники звонят ежедневно

Экология в Удмуртии

Признаки интернет-зависимости

В России зафиксирован рекордный рост цен на авиабилеты: названы новые реалии

Консультации, Составление Договоров, Присутствие Продюсера при заключении договоров и переговорах. Лекции. Переговоры. Встречи и Обсуждения.

Крупный российских туроператор сделал заявление о турах в Таиланд на лето-2024

Спорт в Удмуртии

Российская теннисистка Калинская покинула WTA-1000 из-за проблем со здоровьем

Чесноков оценил шансы Александровой в борьбе за выход в финал турнира WTA в Майами

Рыбакина, наряду со Свёнтек, имеет 70% побед на WTA-1000 против соперниц из топ-10

«Бомж» Дарья передает всем привет»: Касаткина ответила на слова Винер

Moscow.media

Строительство станции метро "Потапово"

«Байкал Сервис» запустил выгодный коробочный прайс для поставщиков Вайлдберриз

Проект развития малой авиации в Сибири оценили в 8 млрд рублей

Utrace выходит на рынок цифровой маркировки консервной продукции







Топ новостей на этот час в Ижевске и Удмуртии

Rss.plus





СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *