Мама, я могу сама
~ Фото: Наталья Булкина/ SCHSCHI для ТД
Просторная светлая квартира в спальном районе Петербурга. Жители ее возвращаются домой с улыбкой. Все согласованно, дружно, мирно. Кто-то переодевается в домашнее, кто-то идет в магазин, а кто-то уже режет салат. Семья? Почти. Жители квартиры — взрослые люди с аутизмом, которые впервые в жизни живут своей собственной жизнью без родителей, со своими ровесниками и каждый день учатся быть самостоятельными.
Чтобы понять, что же меняется в их жизни с появлением «Тренировочной квартиры», «Такие дела» поговорили с мамой Маши, живущей в этой квартире. Татьяна Юрьевна рассказала о Маше, аутизме, родительской работе и о том, чем для Маши и ее близких стал проект Центра «Антон тут рядом».
***
О детстве
Диагноз мы узнали довольно поздно. Маше уже было около четырех лет. Просто она вовремя не заговорила. Внешне, пока она не говорила, по ней не было видно каких-то особенностей развития. Муж отнесся к диагнозу спокойно. Принял это как факт. Случилось и случилось. Интерес к жизни мы не потеряли. Просто узнали, что Маша другая.
Нам в советское время ставили совсем не аутизм. Имбецильность, умственная отсталость, страшилки всякие… Если бы действительно поверить тем диагнозам, то какой был бы смысл заниматься с таким ребенком? Но в то время был такой доктор Коган, психолог, он был одним из немногих, кто в советское время считал, что есть такой диагноз — аутизм. И нам повезло его встретить.
Мама Маши Татьяна Юрьевна
Маша
Чтобы Маша не была одинокой в квартире, мы уехали за город. Муж построил дом своими руками. Мы завели кошек, собаку, поставили Маше большой бассейн, чтобы она могла плавать, потому что вода для нее — это очень много, она снимает негатив.
Самым хорошим периодом был тот, когда Маша училась в школе. У нее тогда было ровное настроение, чаще мажорное, чем минорное. У нас была обыкновенная коррекционная школа, а в ней уникальная учительница, которая грудью стояла за таких детей. У нее все дети были сложные. Их было семеро. Она их взяла на себя и тянула все 12 лет, защищала от директора школы, который все время пытался нас выдворить на домашнее обучение. Эта учительница понимала, что общение и жизнь для этих детей есть только вне дома.
Но когда закончилась школа, случилась беда: это было примерно 10 лет назад. Маша почувствовала себя неуместной, она себя потеряла. Что происходит с обычным человеком, когда он, например, теряет работу? Ему нелегко. А человек с особенностями развития воспринимает это намного острее. Общение закончилось, помощь закончилась.
Школа, музыкотерапия, арт-терапия, иппотерапия… Все это оплачивалось государством. До тех пор, пока Маше не исполнилось 18. Как будто в 18 инвалид перестает быть инвалидом. С этих пор не оплачивалось почти ничего. И совсем некуда было пойти. У нас есть только центр постшкольной занятости, но он располагается в трехкомнатной квартире, в которой кроме наших взрослых детей занимается еще кто-то совершенно другими вещами. Желающих огромное количество, а заниматься там с ними негде.
В тренировочной квартире
В центре «Антон тут рядом»
И у Маши резко в течение полугода изменилось настроение. Она стала очень беспокойной, тревожной. И потом эта тревога перестала оставлять ее вообще.
О «Тренировочной квартире»
С появлением «Антона» мы увидели наконец-то солнышко на небе. Вдруг опять, очень медленно, постепенно напряжение стало Машу оставлять. Особенно это стало заметно, когда Маша пришла в «Тренировочную квартиру». Здесь Маша снова вернулась к жизни.
Атмосфера «Квартиры», доброжелательность и общение идут на пользу Маше. Она очень компанейская девочка: она любит, чтобы вокруг нее были люди, ей важно быть чем-то занятой, ей должно быть интересно. Жить в своей квартире в четырех стенах, общаясь только с родителями, очень тяжело. Маше нужны сверстники. Одно из чудес этого проекта заключается в том, что тьюторы ребят — их ровесники. Интересно, например, что дома от меня Маша не воспринимает помощи, каких-то объяснений. В этой ситуации она говорит: «Не надо меня учить!» И если я продолжаю говорить ей, как лучше сделать, она злится. А здесь она легко учится. Вот, например, Маша никогда не умела бить яйца — а здесь пожалуйста!
До «Тренировочной квартиры» у Маши не было навыка в приготовлении пищи. А здесь она очень плодотворно его тренирует. Это здорово! Если Маша окажется одна, она вспомнит, как готовить еду, и не останется голодной.
Когда Маша ушла в «Квартиру», я удивилась: оказывается, я в таком напряжении жила последние годы. А это ведь очень неправильно. Мы срезонировали. Мы в унисон стали тревожиться. А с помощью «Квартиры» это, к счастью, разрушилось. Когда Маша приезжает домой на выходные, нам намного легче. И я себя уже могу контролировать: свои эмоции, свое сердце.
Маша
На занятии в театральной студии
«Квартира» для нас — это возвращение к жизни. Более того: то, что сейчас происходит в «Тренировочной квартире» всего пять месяцев в году — это идеальная жизнь для таких ребят, а не под опекой мамы до старости.
Об аутизме
Люди с аутизмом очень разные. И у каждого свой набор умений. Наверное, единственное общее для них всех — это то, что ребятам всегда трудно. Им все время страшно. Вот свою задачу я вижу как раз в том, чтобы как-то этот страх Маше объяснить.
«Если что-то не сложилось, значит, я такая плохая». Если между людьми рядом произойдет какая-то перепалка, Маша может спроецировать эту перепалку на себя.
Маше не нужно говорить о своих чувствах. Она сама все понимает, глядя на другого человека. Как он относится, что чувствует. Маша — как локатор. У меня на душе неспокойно? Она это уже поняла, прочувствовала и быстро среагировала.
Особые дети развиваются всю жизнь — тем более с диагнозом аутизм. Некоторые из них в 40 лет только учатся узнавать время, читать номера автобусов. Это такой диагноз, с которым можно и нужно работать, не переставая. И ни в коем случае не дома.
Маша
Мой папа говорил, что если бы все были такими, как Маша, то было бы Царство Божие на Земле. А почему? А потому что она никогда не обманет, никогда не возьмет у другого в свою пользу, не предаст, не обидит, все отдаст, что у нее было. Это чистые люди. Очень важно, что особые дети — это светлые дети, это добрые дети. И если бы у них была адекватная социальная среда, в которой они могли бы существовать и чувствовать себя комфортно, они бы были удивительными. У них же и срывы-то только потому, что они чувствуют себя неуместными. Они брошенные. Нет у них того, что им требуется. То, что есть в нашем государстве сейчас — это крайне мало. И особенно для взрослых.
Невозможно человека с аутизмом лечить лекарствами.
Об окружающих
То, что люди Машу боятся, это естественно. Если она, например, в кафе орет. Это же неадекватное поведение. Естественно, что люди боятся неадекватного. Не потому, что обычные люди плохие, холодные, им наплевать. Они просто этого не знают, не знают, как с этим быть. Нужно самой отношение менять, а не людей менять. Мне совершенно безразлично, что люди думают, когда Маша визжит, падает, пинается. Окружающие, видя мою спокойную реакцию, и сами по-другому реагируют. Если бы в аэропорту, когда Маша швырялась сумками, я испуганно металась в разные стороны, нас бы просто забрали в милицию.
О работе над собой
Как себя воспитать и позволить своему ребенку быть самостоятельным? Это такой огромный вопрос! Родителям обязательно нужно работать надо собой, работать с психологами. Потому что особые дети тоже растут и становятся другими. И это совершенно необходимо, чтобы приобретенные навыки, достигнутое — оно закрепилось. Потому что если ребенок попадает в ту же среду, к той же маме, которая не изменилась совсем и не готова ему доверять, то ничего не получается. Ребенок назад откатывается.
Когда ты родитель особого ребенка, главное — не унывать. Сейчас, когда дети уже выросли, я смотрю на родителей: все адаптировались. У них жизнь в глазах, нет состояния обреченности. А когда дети наши были маленькими, и мы только что узнали об их диагнозах, мы, конечно, были в большом смятении. Со временем учишься жить. Нужно быть настроенным на то, чтобы, по возможности, ребенок выпрыгнул из этого состояния. Все время трудиться, но трудиться с хорошим настроением. Не так, будто на тебя навесили мешок, и ты его несешь-несешь, сил нет, но ты упираешься. Вот чтобы этого не было, чтобы не было с надрывом, чтобы не рвать себя и ребенка. А легко, радостно и по-доброму.
Конечно, мы все очень боимся будущего, особенно те, у кого нет других детей — сестер, братьев. И «Тренировочная квартира», и занятия в центре — это надежда, что ребята справятся, и у них есть будущее без нас.
Сегодня, по данным «Центра по контролю и профилактике заболеваний США», каждый 68-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В России такой статистики не ведется. Центр «Антон тут рядом» поддерживает более 120 семей детей и взрослых с аутизмом и другими особенностями развития. Проект «Тренировочная квартира» был запущен осенью 2014 года. За это время в программе успели поучаствовать 17 человек. Чтобы проект продолжал свою работу, ему очень нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование на любую, даже самую маленькую сумму. Это очень поможет.