Elsa, la primera joven con ELA infantil en España, llega a la universidad tras años de obstáculos
Con 19 años, Elsa Ibáñez ha hecho historia al convertirse en la primera joven diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España que accede a la universidad. Esta semana ha comenzado el grado de Psicología en la Universidad Rey Juan Carlos, en Alcorcón (Madrid), cumpliendo el sueño que aspiraba desde la secundaria: ser psicóloga criminóloga, tal y como recoge La Voz de Galicia. Su objetivo es claro: «Convertirme en psicóloga criminóloga». Para expresarse y estudiar utiliza un innovador dispositivo de seguimiento ocular, con el que comunica y escribe palabra a palabra.
La historia médica de Elsa no fue sencilla. Durante casi nueve años vivió con un diagnóstico erróneo hasta que los estudios genéticos confirmaron la realidad: tanto ella como su hermano Mario padecen ELA infantil, una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara, con apenas unos pocos casos documentados en todo el mundo. Ese hallazgo convirtió a ambos en los primeros diagnosticados en España.
Desde la primaria, la familia se enfrentó a trabas burocráticas y prejuicios. Hubo directores que llegaron a decir que con su condición Elsa no podría titularse. Sin embargo, siempre siguió los mismos contenidos que sus compañeros, con adaptaciones metodológicas, pero sin rebajar el nivel académico. El mayor reto llegó en la prueba de acceso a la universidad (PAU), en la que finalmente se le permitió examinarse con un formato adaptado: un día por materia y hasta cinco horas por examen.
Para su madre, Eva Gómez, el ingreso en la universidad es el resultado de una “lucha titánica” y también un precedente que servirá de guía a futuros pacientes con ELA infantil. Mientras su hermano Mario continúa en secundaria, Elsa afronta la enseñanza superior con nuevos desafíos: necesita acompañamiento permanente tanto en el campus como en los traslados desde su casa en Aranjuez, a 50 kilómetros. La universidad se ha comprometido a facilitar ese apoyo, aunque aún quedan cuestiones prácticas por resolver. Pese a ello, Elsa inicia esta etapa con entusiasmo y la convicción de que su historia puede abrir puertas a muchos más.