“Перерыв опасен для жизни“: в Казахстане жалуются на дефицит лекарств от эпилепсии

В социальных сетях родители детей, больных эпилепсией, запустили флешмоб, в котором рассказывают о нехватке жизненно важных препаратов. По их словам, некоторые виды лекарств для купирования приступов отсутствуют как в поликлиниках, так и в аптеках. Что произошло и как на эти претензии отвечают в "СК-Фармация", разбиралась корреспондент TengriHealth.
"Это не просто лекарство — это шанс жить"
Каждый год во второй понедельник февраля во всем мире отмечают международный день информирования об эпилепсии. В этом месяце родители детей и взрослые пациенты напоминают о себе, пытаясь привлечь внимание к своим проблемам.
На этот раз они решили записать видеообращения к Министерству здравоохранения с просьбой обеспечить их необходимыми препаратами для купирования приступов эпилепсии.

"У моего сына эпилепсия. Если мы вовремя не найдём нужные лекарства и он не будет их принимать, его жизнь окажется под угрозой. Я прошу наше государство и Минздрав обеспечить закуп препаратов и их своевременную доставку до нас", — говорит одна из родительниц.

Другая рассказывает, что её ребёнок страдает редким генетическим заболеванием — туберозным склерозом и фармакорезистентной эпилепсией.

"Нам удалось купировать приступы, принимая четыре противосудорожных препаратах. Два из них — жизненно важные: без них у ребёнка могут начаться судороги. К сожалению, в поликлинике эти лекарства не выдают. Нам очень хотелось бы, чтобы они вошли в перечень жизненно важных, чтобы дети могли получать их бесперебойно", — просит казахстанка.

Ещё одна родительница подчёркивает, что речь идёт не просто о лекарствах, а о самом праве на жизнь.

"У моей дочери эпилепсия. Мы долго подбирали лечение и наконец нашли нужный препарат. Для нас это не просто лекарство — это шанс жить и радоваться каждому дню. Я хочу, чтобы каждый ребёнок, нуждающийся в препарате, имел возможность его получить".

Какие препараты закупают для лечения эпилепсии
Представитель общественного фонда "Кен Журек", который поддерживает пациентов с эпилепсией, Елена Шигаева рассказала, что в Казахстане для лечения этого заболевания используют как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты.
Назначения врачи делают в соответствии с клиническим протоколом лечения, в котором предусмотрены обе категории лекарств. Они включены в перечень бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения.

"Врачи наблюдают пациента и смотрят, какой у него вид эпилепсии. Затем назначают соответствующие препараты, среди которых могут быть зарегистрированные и незарегистрированные", — отметила Елена.

Именно поэтому перебои с лекарствами, по словам пациентов и экспертов, затрагивают сразу обе группы лекарств.
Зарегистрированные препараты
В Казахстане для лечения эпилепсии официально разрешены девять действующих веществ, которые входят в состав противоэпилептических препаратов, тогда как во всём мире их более 25, говорит Елена Шигаева.
Она поясняет, что через поликлинику пациент любого возраста может бесплатно получить медикаменты только с шестью действующими веществами.

"Но этого недостаточно, потому что не все зарегистрированные действующие вещества работают на любой вид приступов. Часто бывает так, что к базовой терапии необходимо добавить ещё препарат, который усилит работу основной терапии. Кроме того, не всегда эти препараты могут быть взаимозаменяемы".

С тремя оставшимися из списка зарегистрированных периодически возникают проблемы. Например, есть ещё два действующих вещества: "Клоназепам" и "Диазепам".
"Клоназепам" не входит в перечень бесплатных препаратов и продаётся в аптеках с перебоями, говорит Елена Шигаева. При этом его несвоевременный приём может привести к тяжёлым последствиям. "Диазепам" используют для купирования сильных судорог, которые не останавливаются.

"Однако жидкие и ректальные формы, которые нужны пациентам, полностью отсутствуют в аптеках. Препаратами оснащены только кареты скорой помощи, и то они есть не всегда", — уточнила наш спикер.

Она добавила, что сегодня даже зарегистрированные препараты, которые входят в перечни бесплатного обеспечения, периодически отсутствуют в поликлиниках, особенно в начале и в конце года. В аптеках их тоже не всегда можно купить. И такая ситуация, увы, повторяется не первый год.

"Люди просто устали молчать. Поэтому и решили записать сообщения и рассказать о своих проблемах", — говорит Шигаева.

Незарегистрированные препараты
Ситуация с незарегистрированными препаратами ещё сложнее. По закону такие лекарства нельзя продавать в аптеках. Государство может завозить их самостоятельно — по жизненным показаниям и разово.
Как рассказывает эксперт, к этой группе относятся восемь групп препаратов с разными действующими веществами.

"Они включены в перечень амбулаторного обеспечения для детей с редкими и резистентными формами эпилепсии. Однако стабильного механизма их централизованного закупа и бесперебойного обеспечения также нет", — объясняет Елена.

Отдельной проблемой родители называют ситуацию с пациентами, достигшими совершеннолетия. Если зарегистрированные препараты выдают гражданам всех возрастов, то незарегистрированные — только детям до 18 лет, и то не всем, а лишь с определёнными диагнозами.

"В итоге молодые люди, которые ещё недавно были подростками и получали такие препараты по жизненным показаниям, после совершеннолетия теряют к ним доступ. Хотя течение болезни остаётся прежним, и, значит, стандартная терапия, которую предлагают взрослым, часто не помогает", — отмечает Елена Шигаева.

Самым опасным осложнением, которого боятся родители, является эпилептический статус — состояние, при котором судорожный приступ длится слишком долго или приступы идут один за другим, а человек между ними не приходит в сознание. Оно может привести даже к летальному исходу.
По словам Елены Шигаевой, ограниченного выбора препаратов, который сейчас предоставляют пациентам, недостаточно для лечения эпилепсии. Многим нужны именно те лекарства, с которыми возникают перебои.

"Проблема в том, что на бумаге все препараты вроде есть, но своевременного обеспечения нет. При эпилепсии терапия должна быть ежедневной и непрерывной. Пропуск лекарства даже на сутки может привести к судорогам", — подчёркивает специалист.

Она рассказывает, что из-за перебоев родители вынуждены искать препараты самостоятельно — у перекупщиков или за границей. В таком случае стоимость лекарств может составлять от 60 до 200 тысяч тенге за упаковку, при том что централизованные закупки для государства обходились бы значительно дешевле.
Фото:depositphotos.com
"Поэтому лишь кажется, что выбор есть, а на самом деле его нет. Родители просят расширить перечень необходимых препаратов и обеспечить доступ к ним для пациентов всех возрастов, поскольку текущей "базовой" терапии недостаточно", — резюмирует Елена.
Комментарий "СК-Фармации"
В "СК-Фармация" нам подтвердили, что закуп лекарств и медизделий по разовому разрешению на ввоз незарегистрированных препаратов не является основной практикой. Этот механизм используют только в исключительных случаях, когда для этого есть объективные причины, ведь препараты ввозят в страну по специальному разрешению уполномоченного органа.

"При этом законодательство прямо закрепляет приоритет зарегистрированных препаратов. Если в одном лоте участвуют два и более поставщика и хотя бы один из них предлагает препарат с регистрационным удостоверением в Казахстане, преимущество отдают именно ему", — пояснили в пресс-службе.

Что закупили для пациентов с эпилепсией
В компании сообщили, что на 2026 год по заболеванию "Эпилепсия" Единый дистрибьютор уже закупил 23 наименования лекарственных средств. В их числе препараты на основе действующих веществ, зарегистрированных в Казахстане.
По данным компании, эти препараты уже есть на складах Единого дистрибьютора и в медицинских организациях. Кроме того, в наличии остаются остатки лекарств "Клобазам" и "Этосуксимид". Сейчас ожидают закуп препаратов "Перампанел" и "Лакосамид", — все четыре относятся к числу незарегистрированных.

"На закуп 23 препаратов направили 3,9 миллиарда тенге, — сообщили в ведомстве.

При этом "Клоназепам", о котором упоминают пациенты, не входит в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения, его не предоставляют пациентам по действующему приказу Минздрава, — отметили в пресс-службе.
Куда обращаться в индивидуальных случаях
В СК "Фармация" признали, что в отдельных регионах или у конкретных пациентов могут возникать локальные проблемы, которые нужно дополнительно изучить.
Для предметного разбора каждой ситуации в компании просят направлять информацию о пациенте, медицинской организации и регионе в личные сообщения официальной страницы в Instagram либо на блог председателя правления на сайте sk-pharmacy.kz.
Читайте также
“Выбиваю“ лекарства для мамы“: пациенты продолжают жаловаться на перебои с препаратами
“Согласны на эксперименты“: почему онкобольные дети уезжают из Казахстана