Lidé se vzácnými onemocněními čekají na diagnózu i několik let. Pomoci má lepší vzdělávání zdravotníků nebo registr pacientů, který plánuje ministerstvo zdravotnictví v novele zákona o elektronizaci. Ministerstvo představilo Národní strategii pro vzácná onemocnění pro roky 2026 až 2035, koncem března ji projedná vláda.
