Quince años han pasado desde que a Rafael Castaño, entonces con 40 años, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) . La enfermedad empezó a manifestarse en este residente de Carbajosa de la Sagrada (Salamanca) con la pérdida de fuerza en los brazos. Tras alguna intervención creyendo los profesionales que se trataba de otra dolencia, más síntomas comenzaron a asomarse, como dificultades en el habla, que aceleraron pruebas que dieron finalmente con el dictamen. Durante este quindenio, sin embargo, las ayudas para sus cuidados y los del resto de pacientes de ELA en España han sido solo promesas que, especialmente en los últimos años, se han intensificado. Con una ley en vigor desde noviembre de 2024, los afectados han visto cómo pasaba más de un año sin que se aplicara. Pero las primeras prestaciones ya han empezado a llegar y Rafael es uno de los primeros en recibirlas, tras haber sido Castilla y León la comunidad autónoma pionera en la implantación de estas ayudas derivadas de la ley ELA. Son 24 las personas que están ya empezando a percibir estas ayudas, algunas ya la tienen materializada y otras están esperando que llegue de forma inminente, todas ellas en Castilla y León . De ellas, 17 son enfermos de ELA y el resto, pacientes de otras enfermedades neurodegenerativas a los que también se les ha concedido el grado tres plus que contempla la reciente reforma de la ley de dependencia que se llevó a cabo para aplicar la ley ELA. «Para mí es un respiro, pero a mi marido esto le cambia la vida por completo, lo es todo para ellos», cuenta Lourdes Pérez, mujer de Rafael, en conversación con ABC. Su esposo, dice, llevaba años viendo cómo ella se implicaba de lleno en la lucha y el activismo por que las prestaciones llegaran a los hogares de los enfermos, pero la esperanza decaía a medida que el tiempo pasaba. «Llegamos a pensar que nunca iba a llegar pese a haber luchado con uñas y dientes. Y hay que recordar que han muerto más de mil personas en un año esperándolas . Nos hemos sentido engañados muchas veces, sentíamos que jugaban con nosotros. Mi marido me decía que creía que iba a morir antes de que llegaran las ayudas, que no iba a llegar a verlas. Pero ahora que lo está viendo está contento, se le ve más animado», celebra. Hasta la pandemia de Covid-19, el estado de Rafael fue estable. No movía los brazos y tomaba los líquidos con espesantes porque ya no tragaba bien. Pero en ese momento aún podía andar. Ahora, en cambio, ya no puede mover ninguna parte de su cuerpo ni mantener una conversación. Solo su mujer y sus dos hijos, de 21 y 18 años, así como sus cuidadores, entienden algunas de las palabras que dice. Los días los pasa entre la cama y el sillón. Desde hace unos meses, además, se alimenta por una sonda gástrica y tiene una máquina de ventilación mecánica que le ayuda a respirar. «Hay que estar pendiente de él todo el día y toda la noche. Es dependiente total», explica Lourdes. De momento no le han hecho la traqueotomía, la abertura en el cuello que se realiza a estos enfermos para que puedan respirar, pero el pasado noviembre, tras una crisis en la que se puso muy enfermo y tuvo que estar 15 días ingresado, le plantearon que será el próximo paso para seguir viviendo. Y aquí las ayudas para los cuidados juegan un papel clave. «Hace un mes, hubiéramos dicho que no, él decía que no se la iba a hacer, pero ahora que ve que ya tenemos la ayuda diría que sí», confiesa su mujer. Hasta ahora, contaban con un cuidador que les proporcionaba la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (Elacyl) de 12 a 15 horas. En ese rato Lourdes se iba a trabajar a un comedor escolar y el resto de tiempo se turnaba con sus hijos. Uno de ellos tuvo que ponerse a trabajar para poder contribuir a la economía familiar. Ahora, con la prestación, ha ampliado las horas de ese cuidador y ha contratado a otro para las tardes, de manera que la carga que sienten estas familias también se verá mejorada. «Yo cargaba con todo, llegaba a las noches molida. Los cuidadores somos los grandes olvidados, pero yo soy sus manos y sus pies. Y por las noches hace ya muchos años que no duermo del tirón», revela. Aún no se puede creer que de ahora en adelante pueda salir a comprar, a hacer recados o incluso a tomar un café con la seguridad de que su marido estará bien atendido por profesionales. Para Rafael, estos cuidados suponen una mejora en su calidad de vida, afirma Lourdes. Primero, porque podrá salir más a la calle, pues viven en un primero sin ascensor y necesitan bajarlo entre varias personas. Ahora se aseguran que la mayor parte del día habrá algún cuidador que pueda ayudar en la tarea. Y también porque, además de estar atendido por profesionales, va a empezar a ver a su familia más relajada, sin tanta carga y sin el agotamiento constante. Las ayudas no llegan directamente a las cuentas bancarias de los afectados, sino que ellos contratan cuidados con diferentes empresas y luego esas facturas se asumen por parte de la administración. Ninguno de los pacientes que han recibido ya estas prestaciones tiene que adelantar el dinero, explica por su parte Rosa Gómez, presidenta de Elacyl. Pueden gastar en esa atención domiciliaria hasta 9.900 euros al mes , una cantidad, expone la responsable de la asociación castellanoleonesa, que valorarán cuando pasen estos primeros meses si cubre todas las necesidades o se queda corta. Destaca Gómez la celeridad de la Consejería de Familia de la autonomía para poner en marcha las prestaciones, en parte fruto, dice, de la coordinación, de la constante comunicación con la consejera, Isabel Blanco, y del trabajo conjunto entre la Junta y la asociación, que llevaban ya tiempo preparándose para poder otorgar las prestaciones de inmediato en cuanto estuvieran disponibles. Otras comunidades autónomas destacan también por sus avances, de manera que las ayudas no tardarán demasiado en llegar a los enfermos de ELA de Comunidad Valenciana, Cantabria, Asturias y Canarias, considera Fernando Martín, presidente de la Confederación Española de Entidades de ELA (Conela). En Castilla y León, apunta Martín, se ha trabajado rápido y bien para materializar unos servicios que esperaban «como agua de mayo». «Supone un antes y un después, pues el paso más difícil era pasar de que no hubiera ninguna a que haya alguna y ahora habrá más en más sitios», celebra. Lo más importante, afirma Martín, es que los afectados por esta enfermedad ya no se verán obligados a pedir la eutanasia por no poder costear los cuidados que necesitan o para no hipotecar a sus familias. La recepción de estas ayudas es un primer paso, apunta Martín, al que deberán seguirle otros, como la revisión de la cantidad máxima para asegurar que esa asistencia pueda ser de 24 horas para quienes así lo necesiten o la mayor inversión en investigación. «La lucha continúa. Este camino aún no ha terminado, pero está avanzado, y bendito avance».
