Halid Gamaev aus dem steirischen Leoben leidet an der seltenen Schmetterlingskrankheit, die extreme Hautempfindlichkeit und Schmerzen verursacht und für seine Familie einen kräftezehrenden Pflegealltag bedeutet. Trotz des enormen Betreuungsaufwands wurde dem Buben zunächst nur die niedrigste Pflegestufe zugesprochen. Der Fall macht den dringenden Reformbedarf deutlich.