Hay días en los que para Sandra, ducharse duele. Lo que para la mayoría de personas es una actividad cotidiana y placentera, para ella supone un desafío. Hay madres y padres que llevan a sus hijos a terapia mientras el resto de niños se divierten en las extraescolares. Por eso Beatriz quiere contar su historia: para encontrar y ofrecer su apoyo. Hay mujeres como Lidia a quienes su cuerpo marca límites cada día, como consecuencia de enfermedades que no se ven pero obligan a rehacer la vida entera. Hay familias que aprenden más palabras médicas que canciones infantiles, Cristina lo sabe bien. Sandra, Beatriz, Lidia y Cristina conviven con la enfermedad, con la diversidad funcional y con un cansancio que es extremo pero no se ve. Aun así, siguen contando su historia, porque saben que solo dando a conocer sus realidades pueden hacer visible lo invisible y dar esperanza a otras familias. Por eso, el Club de Malasmadres y Cinfa, en la V edición de la acción solidaria 'Ellas Cuentan', han reconocido a estas cuatro mujeres luchadoras. La iniciativa, lanzada en 2021 por ambas entidades, da voz a mujeres que afrontan grandes retos vitales: la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija, o el desafío de convivir con su propia enfermedad o diversidad funcional. «Las lesiones son incontables, dolorosas e irritantes, lo que me impide llevar una vida normal. Actividades cotidianas como ducharme, se han convertido en un desafío, ya que los fibromas se rompen con facilidad, provocando dolor y sangrado constante, lo cual me genera una profunda desesperación. A veces, lo más difícil no es el dolor físico, sino la desesperación por no encontrar soluciones», afirma Sandra Arjona, quien padece neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara con la que ha aprendido a convivir desde su nacimiento. Sandra ha sido una de las cuatro mujeres elegidas para recibir el reconocimiento de `Ellas Cuentan´ y una ayuda de Cinfa en la última edición de este proyecto solidario. Gracias a ello, podrá costearse un tratamiento médico especializado para aliviar los efectos de la enfermedad y terapias complementarias que influyan positivamente en su movilidad y descanso. Lidia Obispo convive con fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica grave y sensibilidad química múltiple, además de otras afecciones. Su historia refleja la lucha silenciosa de tantas mujeres que viven con enfermedades invisibles y que, a pesar de las limitaciones, encuentran fuerza en la aceptación y la resiliencia. «He tenido que cambiar a la fuerza en todas las esferas que podáis imaginar, y mi entorno también ha tenido que adaptarse para aceptarme tal como soy ahora… porque no soy la de antes». explica. Con este reconocimiento, Lidia cubrirá necesidades derivadas de sus enfermedades, como asistencia médica especializada, pruebas diagnósticas, tratamientos y otras terapias. Beatriz de Haro tiene un hijo diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara y devastadora que convierte el tejido muscular en hueso. Su nombre es Darío. Además, Beatriz ha fundado la asociación 'Por dos pulgares de nada' para apoyar la investigación y acompañar a otras familias en su misma situación, porque como ella dice: «Contar nuestra historia no solo libera: abre puertas a otras madres que aún no saben cómo empezar a contar la suya. Por eso, espacios como este son tan importantes. Porque nos permiten conocernos, apoyarnos, escucharnos sin juicio». Y Cristina es la madre de Inma, una niña que acaba de ser diagnosticada de una enfermedad rara, que provoca pluridiscapacidad. Tras años de incertidumbre, durante la participación en esta edición de 'Ellas Cuentan', por fin llegó el diagnóstico: Síndrome de Renu, un hallazgo que le ha permitido conectar con otras familias y recibir apoyo. «Inma tiene muchas patologías: malformaciones en el cerebro, hipotonía, problemas de visión y de alimentación, entre otras. A día de hoy aún no habla ni camina de forma autónoma, pero es la niña más risueña y trabajadora que conozco», afirma Cristina. En esta edición, un total de 138 mujeres de toda España han compartido sus historias, que se suman a los más de 1.000 testimonios recibidos desde que se lanzó la iniciativa. Un proyecto solidario de Cinfa y Malasmadres que muestra el poder de las historias reales para transformar miradas y generar conciencia social, porque detrás de cada testimonio hay una mujer que cuida, que se supera y que busca un mundo más empático e inclusivo. «Cada historia de `Ellas Cuentan´ nos conmueve y nos enseña. Estas mujeres son un ejemplo de resiliencia, valentía y amor. Nuestro compromiso, junto a Cinfa, es seguir acompañándolas para que ninguna se sienta sola», afirma Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, valora «el aprendizaje que supone esta iniciativa.Junto al Club de Malasmadres reconocemos a mujeres y madres que afrontan la enfermedad con una fuerza admirable. Sus historias nos enseñan cada día la importancia de lo esencial y la necesidad de reconocer y poner en valor una realidad muchas veces invisibilizada».
