شناسایی ٦٨ بیمار مبتلا به «EB» در فارس
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه تاکنون ٦٨ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، اعلام کرد: ارایه بیش از ١٢٠ خدمت تخصصی و فوقتخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ٢٠ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ١٠ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا ازجمله خدمات ارایه شده به این بیماران است.
به گزارش ایلنا، مهرداد شریفی با اشاره به اینکه بیست و پنجم تا سی یکم اکتبر مصادف با چهارم تا دهم آبان، هرساله به نام هفته جهانی شناخت بیماری «EB» یا «پروانه ای» نامگذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسوولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاعرسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانوادههای آنان در جهان است.
وی با اشاره به اینکه بیماری «EB»یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تاثیر میگذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلابهای پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانهی این دو لایه میشوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها بهدرستی ساخته نمیشوند.