«Chi convive con la fibromialgia vuole solo essere preso sul serio»
PAVIA. «La prima cosa che chiede un malato di fibromialgia è di essere creduto. Ai giovani che ne soffro dico di parlarne, perché oggi ci sono specialisti e associazioni che possono aiutare». Maria Maddalena Farina è una dei circa mille pazienti nella rete dell’ambulatorio fibromialgia del San Matteo: uno dei sei centri di riferimento regionale per la diagnosi e la cura di una sindrome spesso invisibile che solo in questi mesi il sistema sanitario sta riconoscendo, tirando fuori dall’ombra migliaia di pazienti che sopportano una condizione ancora oggi ammantata da un certo scetticismo anche presso una parte della comunità scientifica. Ieri il convegno in Aula del ’400 per fare il punto sullo stato delle cure, partecipato anche dalle associazioni di pazienti tra cui Aisf, l’associazione italiana sindrome fibromialgica.
«Oggi ringrazio per ciò che ho»
Caratterizzata da sintomi aspecifici quali dolore muscoloscheletrico cronico, affaticamento, disturbi del sonno e altri, la fibromialgia è stata a lungo stigmatizzata come malattia psicosomatica o addirittura “immaginaria”, cosa che ha aggiunto un ulteriore carico di avvilimento sulle spalle di chi ne soffre. Le cose stanno cambiando, e anche le istituzioni hanno avviato percorsi dedicati ai pazienti: «I primi sintomi li ho avuti a 15 anni, la diagnosi a 43» racconta Maria Coniglio, referente pavese di Aisf, che aiuta chi ne è affetto a sentirsi meno soli. «Oggi c’è una rete per i percorsi di cura, ma in passato non era così scontato che i pazienti fossero presi sul serio. Io ho avuto la fortuna di incontrare le persone giuste, ma prima di quel momento ho girato diversi ospedali del nord Italia, mentre i dolori mi impedivano avere una vita piena, di godermi le amicizie. Adesso sto meglio, e ringrazio per quello che ho». Per alcune, la diagnosi arriva come una liberazione dopo anni di sofferenze: «Quando mi è stata riconosciuta la fibromialgia non mi sono sentita più sola. I mal di testa, i dolori è tutta la stanchezza hanno trovato una spiegazione aggiunge Farina.
Ma c’è ancora ritardo
Nonostante i passi avanti, i pazienti con fibromialgia subiscono tutt’ora un certo ritardo diagnostico. «In passato questa sindrome veniva interpretata come una patologia di ambito neurologico o psichiatrico, non capendo che si tratta una condizione a sé identificata da un corredo di sintomi specifici. Si sono fatti dei passi avanti, ma il ritardo diagnostico oggi è di circa tre anni» spiega Francesca Bobbio Pallavicini, responsabile dell’ambulatorio fibromialgia del policlinico che ricade sotto il reparto di reumatologia diretto da Serena Bugatti: la struttura – ha spiegato Bobbio – segue circa un migliaio di pazienti affetti da questa sindrome. Insieme a Giuseppe di Natali e Giuseppe Giuffrè, Bobbio Pallavicini ha organizzato il convegno patrocinato dal San Matteo, dall’Ordine dei medici, da Aisf e da Simg, la società dei medici di medicina generale, cioè le prime sentinelle del territorio. «È stato fatto un lavoro culturale da parte della comunità scientifica per colmare il gap di conoscenza e per caratterizzare la diagnosi in modo chiaro anche se questa avviene ancora per esclusione. Segno che c’è ancora da fare per comprendere tutti i tasselli di questa sindrome» aggiunge Massimiliano Franco, presidente regionale di Simg. —