Ellisy ‘venceu a dor’ de doença rara e partiu deixando legado de amor à mãe

Minha guerreira cansou, mas venceu a dor hoje. Me ensinou a amar como nunca, mas não a falta que ela me deixou. Meu bebezinho partiu com esperança de ir brincar”, diz Dafni Ingrid de Lima Depois de meses de luta, a pequena Ellisy Vitória, de 5 anos, faleceu na manhã desta quinta-feira (24), no Hospital Regional de Três Lagoas, município a 338 km da Capital. O motivo foi uma doença rara e sem cura chamada SHUa (Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica). O velório da criança será nesta sexta-feira (25), na capela Cardassi. Abalada, a mãe Dafni Ingrid de Lima, de 28 anos, disse à reportagem que a filha amava a boneca Barbie e a cor rosa. “Ela era cheia de amor, de força. Dei todo o amor que pude, sabendo que a qualquer momento poderia acontecer e vivendo a cada dia como o último com ela”.  Pedido na justiça -  A doença foi descoberta em setembro de 2022 e de acordo com a mãe, apenas um medicamento poderia salvar a filha ou evitar a piora no estado de saúde, o insumo importado “Eculizumab”. Porém, o valor para adquirir tornava a batalha perdida. A menina precisava de 900 miligramas em um intervalo de 14 dias, o que corresponde a 72 frascos ao ano. O custo anual da medicação ultrapassa R$ 1 milhão. Por ser um medicamento de alto custo e fora da lista de medicações fornecidas obrigatoriamente pelo poder público, a família entrou com um pedido judicial para receber o tratamento gratuitamente, mas teve os pedidos negados pela Justiça Federal de Três Lagoas.  O texto aponta que para receber o parecer positivo é necessário que o pedido traga um laudo detalhado emitido pelo médico responsável, comprovando a necessidade do medicamento e a sua eficácia no tratamento da doença. Assim como a comprovação da falta de recursos financeiros do paciente para custear o medicamento prescrito.  Conforme a última decisão, o medicamento não tem eficiência comprovada. “Nesta fronteira na qual a ciência a não reconhecer admissibilidade/eficácia ao fármaco aqui desejado, objetiva a ausência do suposto fundamental, também ao édito liminar recursal ambicionado, de plausibilidade jurídica aos invocados fundamentos”.  Após negativas, os pais levaram a menina para casa para cuidados paliativos e pediram ajuda, através de vaquinhas virtuais, para conseguir uma cama hospitalar adequada, oxigênios e cadeira de rodas.   Entenda -  Os pais de Ellisy descobriram a síndrome após a menina ter um quadro de diarreia e ser encaminhada para o atendimento em uma UPA (Unidade de Pronto Atendimento) de Três Lagoas. “Falaram que era uma diarreia, que não era grave. Só que quando chegamos em casa ela começou a ficar estranha, teve paralisação nos membros. Quando voltamos à UPA, falaram que era consequência de desidratação, mas não me conformei.” Depois do episódio, a criança foi levada para o Hospital Regional da Costa Leste Magid Thomé. “Nós levamos nossa filha ao Hospital Regional, porque sabia que não estava normal. Após exames, foi descoberto que ela teve um AVC (Acidente Vascular Cerebral). A médica disse que ela teria que ser entubada”. Em outubro de 2022, Ellisy precisou ser encaminhada para Campo Grande, onde passou por uma série de exames e foi diagnosticada com SHUa, condição médica rara e grave que afeta os rins, o sangue e o sistema de coagulação. “Ela foi diagnosticada no ano passado, quando trouxemos ela para um médico em Campo Grande. Chegou a ter um outro AVC e teve problemas em vários órgãos”. Receba as principais notícias do Estado pelo Whats. Clique aqui para entrar na lista VIP do Campo Grande News .