В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь
В Кировской области всё больше детей с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь. Благодаря фонду «Круг добра» первоклассница Аня Токаева из Лянгасово, страдающая муковисцидозом, теперь ходит в школу, занимается физкультурой и даже сдаёт нормы ГТО. О том, как современная медицина и поддержка общества меняют к лучшему судьбы детей, репортаж Ивана Швецова.
Ане Токаевой 7 лет, она любит прыгать на батуте, играть с папой и рисовать. А еще у Ани муковисцидоз. Недавно такой диагноз звучал почти, как приговор. Сегодня дети с этим заболеванием могут жить долго и счастливо, как их здоровые сверстники. Учеными создано лекарство, так называемой таргетной терапии, которое действует на основную причину заболевания.
МАРИЯ ТОКАЕВА, МАМА РЕБЕНКА С МУКОВИСЦИДОЗОМ:
Базовую терапию мы начали принимать с рождения, так как диагноз был поставлен по неонатальному скринингу. Но базовая терапия не дает полноценной жизни, такой, как сейчас мы начинаем жить благодаря фонду «Круг добра», который закупает для Ани дорогостоящий препарат».
Счастливое детство бесценно. Для фонда "Круг добра" - это не красивые слова, а руководство к действию. Сколько бы ни стоило лекарство, а препарат и в самом деле очень дорогой, жизнь ребенка дороже. Сейчас Аня может жить также как и ее сверстники: учиться в школе, заниматься спортом, играть в любые игры. Небольшое стихотворение она читает в знак благодарности.
"Круг добра" собрал ты в круг столько ребятишек,
Не простых, а золотых девчонок и мальчишек.
Подарил им счастье жить жизнью полноценной,
"Круг" - ты самый лучший друг, самый драгоценный!
Недавно Аня сдала нормативы ГТО, для ребенка с муковисцидозом - огромная победа. Папа с гордостью показывают ее значок. Теперь это символ победы над болезнью.
ЛЕОНИД ТОКАЕВ, ПАПА РЕБЕНКА С МУКОВИЦИДОЗОМ:
«Недавно она получила золотой значок. Пришлось непросто, готовились долго. Сдала бег, гибкость, прыжок с места, метание мяча. Нормативы несложные, но раньше нам это было недоступно».
Фонд «Круг добра» был создан по указу Президента Владимира Путина в 2021 году. Основные источники финансирования - налоги с доходов физических лиц и организаций, которые превышают 5 миллионов рублей в год и частные пожертвования. За минувшие годы Фонд помог почти 30 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, включая муковисцидоз и спинальную мышечную атрофию.