В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Краснодаре, в Краснодарском крае и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Краснодаре

Ria.city

В четырех поселках Кубани ввели режим повышенной готовности

В Ростове-на-Дону задержан мужчина, нападавший на людей с ножом

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

"Сроки службы давно истекли": кто ответит за ЧП с танкерами в Керченском проливе

Музыкальные новости

В Подмосковье росгвардейцы задержали рецидивиста, подозреваемого в совершении серии краж из одного и того же магазина

94 студента Сосногорского технологического техникума будут проходить производственную практику в сервисном локомотивном депо «Печора»

В Подмосковье сотрудники ОМОН «Пересвет» Росгвардии провели для студентов экскурсию по подразделению

Единственный официальный ремейк песни «Я Свободен» от солиста группы “Парк Горького” Сергея АРУТЮНОВА: одобрено Кипеловым

Новости Краснодара

Образование — на первом месте. ЕР продолжит заниматься капремонтом школ

Аршавин высказался о проблемах "Зенита"

Глава Кубани заявил, что после крушения танкеров рисков для экологии нет

В Ростове-на-Дону задержан мужчина, нападавший на людей с ножом

Экология в Краснодарском крае

Концертный Директор в тарифе Super.

Международный конкурс искусства «Сокровища нации» 2024

Актриса Наталья Гудкова призналась, что была любовницей женатого мужчины

Жиросжигающие цитрусы: как похудеть с пользой рассказал гастроэнтеролог Садыков

Спорт в Краснодарском крае

Тренер второй ракетки мира сделал признание о Елене Рыбакиной

Президент Федерации тенниса Италии сравнил Янника Синнера с Винус Уильямс

Ник Кирьос и Новак Джокович сыграют в парном разряде на турнире ATP-250 в Брисбене

Еще одна жертва: теннисистку Серену Уильямс заподозрили в зависимости от «Оземпика»

Moscow.media

Богатое оснащение и 3 комплектации с двумя моторами на выбор — известна цена авто

Повреждение нефтебазы после ночной атаки беспилотников не повлияло на запасы бензина на орловских заправках

Потусторонний Крым

94 студента Сосногорского технологического техникума будут проходить производственную практику в сервисном локомотивном депо «Печора»







Топ новостей на этот час в Краснодаре и Краснодарском крае

Rss.plus





СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *