Савва растет, заболевание остается

У Саввы ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Он не может самостоятельно сидеть, руки тоже почти не двигаются. Но он может удерживать голову. Интеллект мальчика частично сохранен, Савва с удовольствием общается.

Уже восемь лет он получает помощь в Детской выездной паллиативной службе. Савва любит, когда приходят специалисты и гости. А еще у него очень красивая улыбка, да и сам он один из самых симпатичных мальчиков в службе.

В 2018 году Савва перенес операцию, связанную с вывихом тазобедренного сустава, долго находился в гипсе и восстанавливался. Боли были такими сильными, что даже когда они утихли, он боялся любых прикосновений. Инструктору ЛФК и психологу пришлось долго работать, чтобы мальчик стал подпускать к себе специалистов.

«Сейчас Савва снова улыбается в ответ, идет на контакт, ждет меня, чтобы пообщаться. Мы занимаемся под музыку чтобы развивать слух. Дополнительно делаю ему массаж мячиком по рукам, упражнения для глаз чтобы он мог лучше фокусироваться на предмете», – рассказывает психолог паллиативной службы Юлия.

Занятия с психологом нужны мальчику и чтобы максимально долго сохранять те навыки, которые у него есть, и просто для общения.

«Савве повезло с семьей. Они его любят, очень нежно к нему относятся. Его отношения с младшей сестрой Лизой особенные, они очень близкие несмотря на заболевание мальчика. Она учится во втором классе. Савва каждый день ее ждет из школы, скучает», – говорит Юлия.

За последнее время мальчик сильно вырос, семье стало сложно его позиционировать – правильно сажать в кресло, перекладывать так, чтобы это было комфортно для Саввы. Из-за активного роста, у Саввы увеличились контрактуры, мышцы рук и ног стали хуже разгибаться. Поэтому ему очень нужны занятия с инструктором ЛФК. А также важны и регулярные занятия с психологом.

Мальчика сопровождают врачи (невролог и педиатр), медсестра, специалисты по социальной работе, постоянно занимается психолог. Наблюдение и помощь нужны на регулярной основе – заболевание остается, а Савва растет, меняется.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). На полгода нужно собрать 225 852 рубля.

Давайте поможем!

Текст: Анна СУХАЧЕВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 21.04.2023