Как создавать работающие системы поддержки семей и детей группы риска: инновационные подходы Юлии Макагоновой
В реанимации новорожденных ощущение времени меняется: оно складывается из показателей на мониторе, шагов врача и коротких фраз медсестры. Где-то рядом лежит новоиспеченная мама, которая еще вчера жила «обычной» жизнью, представляя первые дни с малышом дома в кругу семьи, а сегодня смотрит на своего ребенка через стекло кювеза и не понимает, что именно она должна чувствовать.
Юлия Макагонова, психолог с многолетней подготовкой в специальной и перинатальной психологии, считает, что самое опасное в этот момент - тишина и ощущение «нереальности» происходящего. Ее профессиональная история про то, как из опыта работы в кризисных ситуациях рождается система, которую можно повторить в разных регионах и учреждениях. В этой статье Юлия объясняет, почему психологическая поддержка семей с детьми группы риска работает только тогда, когда она устроена как инфраструктура, и рассказывает, как именно она построила такую систему.
«Матерям помогают слишком поздно»
В работе с семьями, столкнувшимися с преждевременными родами или тяжелым состоянием новорожденного, психологи часто видят одну и ту же картину: матерям помогают слишком поздно. За помощью обращаются, когда проблемы уже успели закрепиться: у ребенка проявляются поведенческие или эмоциональные трудности, родители находятся в состоянии хронической тревоги или выгорания, а отношения внутри семьи напряжены. И почти всегда в этой истории есть ранний эпизод, который остался непрожитым: преждевременные роды, реанимация, страх за жизнь ребенка, необходимость «держаться» без поддержки.
«Идея системной помощи родилась из повторяющегося практического наблюдения – матерям помогают слишком поздно. В первые дни после преждевременных родов женщина часто остается наедине со страхом, чувством вины и полной потерей опоры. И именно в этот период психика выбирает стратегию выживания в виде онемения, тревожного контроля или вовсе отказа от контакта», – отмечает эксперт в специальной и перинатальной психологии, Юлия Макагонова.
Если психолог появляется позже, он работает уже с последствиями: кризис успевает стать привычным способом жить. Поэтому однажды для Юлии стало очевидно, что помощь должна начинаться буквально в первые дни после родов, когда связь между матерью и ребенком только формируется и еще может быть сохранена. Такой подход стал инновационным, поскольку произошла смена точки начала работы психолога: не когда уже плохо, а когда психика только выбирает стратегию адаптации.
«Не исчезнуть» в момент, когда все слишком хрупко
В перинатальной психологии есть ситуации, которые лучше любых концепций показывают, как работает ранняя поддержка. В практике Юлии Макагоновой было знакомство с женщиной на третий день после родов: ребенок появился на 29-й неделе, вес – 980 граммов, сразу реанимация, дыхательная поддержка и целый перечень медицинских рисков. Мать смотрела на малыша через стекло кювеза и почти не двигалась. Когда они заговорили, женщина сказала фразу, которую обычно боятся произнести вслух: «У меня нет ощущения, что это мой ребенок». Юлия подчеркивает: это не холодность и не «плохая мать», а реакция на травму и угрозу потери, когда психика выбирает онемение как способ «выжить». Поэтому они не говорили «о материнской любви» и тем более не говорили, что «нужно радоваться». Первая задача была другой: вернуть опору в реальности и в собственном теле.
«Я разговаривала с ней о чем-то простом – сон, еда, напряжение в теле и дыхание. И параллельно увидела, как психологическое состояние буквально «проваливается» в физиологию: начались сложности с молоком, сцеживание шло плохо, и чувство вины усиливалось. Тогда я подключила консультанта по грудному вскармливанию, потому что для меня важно, чтобы работа шла одновременно и с эмоциями, и с телесной, материнской функцией», – говорит Юлия.
Позже они подошли к теме контакта: женщина боялась прикасаться к ребенку, говорила, что он слишком хрупкий и боялась привязаться. В момент, когда врачи разрешили метод «кожа к коже», Юлия была рядом, и ее задача, как психолога, была «помочь ей не исчезнуть», то есть не уйти в тревожные мысли и не отключиться от реальности происходящего. Она просила женщину дышать и чувствовать тепло ребенка. После этого мать сказала: «Он живой. Я это чувствую». Дальше работа шла волнами, но женщина уже не выпадала из контакта полностью: она задавала вопросы врачам, участвовала в уходе и продолжала сцеживаться. Через несколько недель прозвучала вторая фраза, ради которой выстраивался весь этот сложный маршрут: «Наверное, я все-таки мама».
«Моя работа – сохранить связь, пока она только формируется. Иногда этого достаточно, чтобы у ребенка появилась не только медицинская история выхаживания, но и история отношений», – поделилась психолог.
«Новая жизнь вместе» как архитектура помощи
В 2015–2019 годах Юлия Макагонова руководила психологической службой и методическим отделом благотворительной организации «Подари солнечный свет», где была создана программа Школы для родителей недоношенных детей «Новая жизнь вместе». Ее суть в том, чтобы помочь семье преодолеть путь, который обычно проходит в одиночестве: от шока реанимации до ощущения, что у родителей есть доступные им действия и выбор.
«Программа выросла из практики. И именно поэтому она оказалась адаптируемой под разные контексты. Модель решает реальные задачи семей, легко перенастраивается под учреждения и регионы, объединяет специалистов разных профилей в единую систему и снижает нагрузку на систему здравоохранения. Это не формальный проект и не разовая акция. Это живая, работающая модель, которую можно масштабировать», – отмечает Юлия Макагонова.
Психолог подчеркивает, что в своей практике использует валидные и хорошо известные методы: работу с травмой, телесно-ориентированные практики, элементы гештальт-терапии, арт-терапию и поддержку привязанности. Новизна ее подхода заключается не в отдельных методах, а в том, как и когда они применяются. В программах до появления «Новой жизни вместе» не предусматривалось раннее психологическое вмешательство в первые дни после родов, включение психолога в процесс выхаживания, единое методическое поле для врачей и психологов, а также работа с атмосферой в семье.
Юлия очень точно формулирует принцип, который удерживает эту систему от рассыпания: программа не делит помощь на «медицинскую» и «психологическую». Отсюда вытекает четкая и грамотная практика взаимодействия: психолог работает рядом с врачом, родители становятся участниками выхаживания, а информация, эмоции и телесный контакт соединяются в одном процессе.
Что меняется у семей и почему это важно для системы
За годы реализации программы «Новая жизнь вместе» помощь получили тысячи семей в разных регионах России, причем и очно в стационарах, и в формате сопровождения. Однако очень важно не останавливаться на красивой цифре охвата. Есть реальные изменения, которые фиксировались в работе программы: снижение тревоги и депрессивных состояний у матерей, восстановление родительской уверенности, более раннее и устойчивое формирование эмоционального контакта с ребенком, а также активное включение родителей в выхаживание и реабилитацию.
«Я видела, как меняется состояние родителей: от паники и отчаяния к спокойствию, включенности и уверенности. Главный показатель эффективности – момент, когда мать произносит: «Я чувствую, что я мама, а не просто человек рядом с инкубатором», – говорит Юлия Макагонова о работе проекта.
При этом в программе собиралась и более формальная обратная связь. По данным анкетирования матерей отмечались снижение уровня тревоги и эмоционального выгорания, рост ощущения контроля над ситуацией, повышение доверия к врачам и системе здравоохранения и улучшение внутрисемейного взаимодействия.
«Если большинство семей демонстрируют успешную психологическую адаптацию, для системы здравоохранения это означает меньше конфликтов, выше приверженность рекомендациям врачей, снижение повторных кризисных обращений и повышение эффективности реабилитации детей. Иными словами, психологическая поддержка встраивается в контур медицинского результата. Это не дополнение к медицине, а ее важнейшая часть», – отмечает эксперт.
Ресурсный центр ранней помощи
У семей с детьми группы риска маршрут помощи ребенку редко ограничивается выпиской. Поэтому логичным продолжением программы стала инфраструктура, к которой можно обратиться уже после стационара. Программа «Новая жизнь вместе» легла в основу создания фондом ресурсного центра ранней помощи, где родители получают поддержку после выписки, а также доступ к новым программам: лечебно-физкультурным, логопедическим, дефектологическим и психологическим.
Юлия подчеркивает, что продолжает работать с темой ранней помощи детям и предлагает специалистам новые модели коррекционно-развивающей работы. Она создала целое методическое пособие для работы с семьями недоношенных детей, которое задумывалось как универсальный инструмент сразу для нескольких аудиторий: психологов, волонтеров и врачей, чтобы у них была структура, и одновременно для родителей, чтобы у них был доступный материал без медицинского запугивания. Инновационным решением стало объединение медицинской информации, психологической поддержки, практических рекомендаций по уходу и работы с эмоциональным состоянием матери и семьи. Это, по словам Юлии, позволило устранить разрыв между «знанием» и «переживанием» – то, чего раньше в подобных материалах не хватало.
Психолог также организовала группу профилактики агрессивного поведения детей с особыми образовательными потребностями, символично названную «Эмоциональный компас: путь к ненасильственному общению». Эта практика показывает, что «система» – это логика расширения, когда от помощи в первые дни жизни ребенка выстраивается мост к задачам адаптации, развития, поведения и отношений в семье.
Реальность, которую нельзя подделать
Отличительная черта инновационных подходов Юлии Макагоновой заключается в уважении к реальности семьи. Там, где принято говорить «надо держаться», она возвращает человека к телу и простым действиям: спать, есть, дышать, держать контакт хотя бы минуту, задавать вопрос врачу и просто не стесняться попросить помощь. В ситуациях, где родители тонут в информации, она соединяет знание с переживанием и выбирает язык, который снижает тревогу, а не усиливает ее.
«Моя миссия – сделать так, чтобы ни одна семья, столкнувшаяся с преждевременными родами, не оставалась наедине со страхом. И это самое точное объяснение того, почему такие модели работают и становятся эффективными, ведь система работает ровно там, где люди перестают быть одиноким», – отмечает эксперт.
В работе с семьями и детьми группы риска есть маркер, который невозможно «нарисовать» в отчете. Он появляется только там, где поддержка действительно встроена в жизнь. Это момент, когда мать перестает говорить о себе как о «плохой» и снова может произнести «я мама». И если за этой фразой стоит не случайная удача, а воспроизводимая система, значит, модель действительно работает. Именно такие инновационные подходы сегодня меняют представление о психологической помощи: они становятся тем, чем должны быть в ситуациях высокого риска – поддержкой, которая приходит вовремя и удерживает семью там, где решается будущее ребенка.