Флешмоб Ice Bucket Challenge увенчался научной победой

Запущенная два года назад вирусная акция Ice Bucket Challenge принесла настоящие плоды и увенчалась научной победой.

Напомним, флешмоб, первоисточник которого установить не удаётся, заключался в следующем: участник выливает на себя ведро ледяной воды и жертвует 10 долларов в фонд ALS Association — организацию, которая занимается изучением бокового амиотрофического склероза (БАС) и поддержкой людей, страдающих этим недугом. Облившись, участник называет трех человек, которые должны сделать то же самое: они могут либо принять вызов, либо, отказавшись от «ледяной воды», пожертвовать ALS уже не 10, а 100 долларов. Всего за месяц акция собрала 100 миллионов долларов. В итоге эти средства позволили ученым выделить ген, «ответственный» за болезнь в её наследственной форме. БАС — редкое и смертоносное заболевание, этиология которого до последнего времени была неизвестна. Болезнь начинается с онемения мышц, мышечной слабости, речевых затруднений и затем прогрессирует, постепенно лишая человека возможности двигаться. В конце концов заболевание затрагивает дыхательную мускулатуру — как правило, после этого наступает смерть. Происходит это в течение трёх-пяти лет после начала болезни, и известных ситуаций, когда БАС стабилизируется и позволяет человеку жить дольше, пусть и в состоянии полной инвалидности, считаные единицы.

Один из таких «счастливых» (в больших кавычках) случаев — великий физик Стивен Хокинг, крупнейший в мире специалист по чёрным дырам и популяризатор науки. Образ Хокинга, прикованного к инвалидному креслу и разговаривающего лишь при помощи синтезатора речи, вошёл в массовую культуру — надо сказать, что сам ученый относится к этому с завидным юмором. От ледяного душа он, кстати, отказался, потому что незадолго до того перенёс пневмонию, но за Хокинга облились водой трое его детей. Ice Bucket Challenge пришёлся интернету по душе, особенно когда к флешмобу подключились знаменитости. Воду на голову себе выливали Билл Гейтс и Марк Цукерберг, Вин Дизель и Мэйси Уильямс, Доктор Дре и Джастин Бибер, Джордж Буш-младший и вдова Роберта Кеннеди Этель. В России Ice Bucket Challenge поддержали, например, Владимир Жириновский, Филипп Киркоров и Сергей Лазарев.

Акцию многие критиковали — и за эффектность вместо реальной помощи, и за опасность подобных обливаний, и даже за нецелевой расход воды. Но теперь против критиков есть реальный аргумент. Как сообщает ALS, исследователи открыли новый ген, сбой которого ведёт к развитию наследственного БАС. Ему дали название NEK1. Наследственная форма БАС составляет всего 10% всех случаев заболевания. К сожалению, до полной победы над склерозом пока далеко, но теперь, скорее всего, появится генная терапия, которая поможет хотя бы этим 10% больных и спасёт тысячи людей: только в США, по оценке BBC, от БАС страдает около 30 000 человек. Кроме того, научный результат наверняка сподвигнет ученых работать в этом направлении дальше и вновь привлечет внимание к опасной болезни, которая раньше считалась неизлечимой. Перед нами не такой уж редкий пример того, что интернет сделал что-то полезное.

Корреспондент Леонид Фоменко

Источник: http://noteru.com/post/view/19216