Bu hastalık, literatürde ‘dünyanın en şiddetli ağrısı’ olarak tanımlanıyor. Hastalar tarafından ise yüzde ‘şimşek çakması’ veya ‘elektrik çarpması’ olarak tarif ediliyor. Öyle ki hastalar ağrıyı tetikleyebildiği için yemek yeme, su içme ve konuşma gibi en temel ihtiyaçlarından bile kaçınabiliyor.