Mieux connaître la maladie

Sensibiliser le public sur la maladie de Charcot, tel est l’objectif d’un groupe d’ambertois qui s’est mobilisé pour Simon qui en est atteint. Témoignage.

Le 21 juin, en plus d’être la fête de la musique, est aussi la journée de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Une campagne d’affichage a lieu au plan national et cette année, des habitants du territoire ont décidé de s’y associer.

Ce sont les amis de Sally et Simon qui ont décidé de se mobiliser pour participer au plan local à la campagne d’affichage et d’information sur la maladie de Charcot. Car Simon en est atteint. « Ça a pris du temps pour être diagnostiqué, explique cet anglais installé avec son épouse sur le territoire. Malheureusement, les symptômes varient d’une personne à l’autre. Pour quelqu’un qui constate des modifications dans la voix, plus de salive, un essoufflement, une difficulté pour avaler, il faut demander conseil à son médecin. » Mais en plus du diagnostic terrible, c’est compliqué pour l’entourage comme pour le malade : « Au début, c’était presque un soulagement d’avoir une explication des symptômes et puis la réalité du diagnostic tombe, ce qui est dur pour tout le monde, la famille, les amis et moi. Avant j’étais quelqu’un de très actif et un fanatique de cyclisme. C’est un challenge de m’ajuster à ma perte d’identité provoquée par la réduction de mes capacités physiques. Le cyclisme a toujours été ma façon de gérer une grande partie de ma vie sociale, un moyen de rencontrer du monde et de m’intégrer dans la communauté. La perte d’indépendance est frustrante, je ne peux plus faire du vélo ni conduire donc je dépends des autres pour me véhiculer. »

Et pour son épouse Sally, le diagnostic est difficile. « La perte d’indépendance veut dire que les partenaires doivent assumer de plus en plus d’activités de la vie quotidienne. »

Ce qui aide Simon, c’est de passer du temps avec sa famille et ses amis, et aussi de discuter avec les personnes ayant le même diagnostic. « Demander de l’aide, j’ai du mal mais j’y travaille, conclut-il. Je fais de la méditation depuis longtemps et maintenant c’est plus important que jamais. »

L’aide, c’est ce que veut apporter Laura, une de leurs amis, qui a décidé de relayer la campagne d’affichage sur Ambert et ses environs. Des groupes se sont formés dans toute la France pour parler de la SLA, maladie encore méconnue mais qui peut toucher tout le monde quel que soit l’âge.

Infos. www.slaquesaquo.fr.