Фонд "Круг добра" поможет детям со спинальной мышечной атрофией
Фонд "Круг добра" одобрил все 946 заявок из 85 субъектов России на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Соответствующее решение было принято на заседании экспертного совета фонда 12 марта. Тогда же был одобрен перечень категорий детей, которым показано лечение препаратом "Канакинумаб".
При составлении перечня эксперты учитывали отсутствие непереносимости лекарства, наличие особенностей, препятствующих его применению, и другие критерии. В дальнейшем экспертный совет будет руководствоваться методологией, которую разработает Всероссийский союз пациентов (ВСП). Это предложение сопредседателя ВСП, президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулева поддержали члены экспертного совета.
"Уверен, что этот документ будет учитывать не только оценку медицинских показателей, но и этические принципы. И самое главное состоит в том, что в центре всех действий и решений экспертного совета должны стоять ребенок и его потребности",
– подчеркнул глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко, возглавляющий Комиссию Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Он подчеркнул, что принимаемые сейчас решения создают основу работы фонда на многие годы. "Пациенториентированный подход и приоритетность интересов ребенка – это те основы, на которых должна строиться вся работа фонда", – отметил Ткаченко.
Предложенная Всероссийским союзом пациентов методология будет обсуждаться с членами попечительского совета фонда "Круг добра", общественными и пациентскими организациями. Для ее рассмотрения пройдут слушания в Общественной палате РФ, сообщается на сайте организации.