Меня зовут Майя, я мама троих детей, мальчика и двух девочек. Моя девочка Ада, совсем недавно появилась на свет, маленьким здоровым, как нам тогда казалось ребёнком. Но уже через месяц я стала наблюдать слабую подвижность Адочки. И после очередного обращения к врачу, нас направили в Пятигорск, на обследование. Там тоже не смогли поставить однозначного диагноза, и уже в Ставрополе главный детский невролог Агранович Олег Виленович, порекомендовал нам сдать кровь на генетический анализ, подозревая, тогда мне ещё неизвестную, спинально мышечную атрофию (SMA). Через неделю пришли результаты анализа, подтвердившие этот страшный диагноз. Эта болезнь, (ошибка в коде ДНК) встречается один случай на 100 000. У моей малышки самый тяжёлый тип этого заболевания (SMA1), который даёт ей возможность дожить только до двух лет. Но в отличии от деток, рождённых с таким диагнозом ещё несколько лет назад, у моей Адочки есть шанс на полное выздоровление. Этот шанс – лекарство Zolgensma, который лишь в мае 2019 года получил разрешение на применение в США. Получив этот шанс на спасение, наша семья столкнулась с новым испытанием – стоимостью лекарства. Zolgensma оказалось самым дорогим лекарством за всю историю фармацевтики – 140 миллионов рублей за один спасительный укол. В мире лишь единицы родителей могут позволить себе оплатить такую сумму за лечение малыша. И мы, обычная семья даже не представляли себе, до этого момента, такую сумму. Но когда на чаше весов жизнь твоего ребёнка, то нельзя отчаиваться и мы начали сбор средств, всеми возможными способами. Никогда раньше я не думала, насколько добрыми и отзывчивыми к чужой беде могут быть люди. Если в первые дни мне помогали знакомые знакомых, то уже через неделю мне присылали помощь и добрые слова поддержки, совершенно незнакомые мне люди со всего света. На сегодняшний день мы собрали уже около 8 миллионов рублей, и мне хочется поблагодарить каждого, кто не остался в стороне, но этого всё равно мало, для того, чтобы помочь Адочке. Любая поддержка была бы сейчас очень полезна. Я обращаюсь к вам с огромной просьбой за помощью. Если сможете помочь маленькому ребёнку получить возможность сделать первый шаг, сказать первое слово, сообщаю все реквизиты и адрес в Инстаграм, где вы сможете увидеть меня, мою семью и мою доченьку, а так же получите всю необходимую информацию о болезни, и о том, сколько добрых и небезразличных людей нас окружает. Кешишянц Майя Вепхиевна, г. Кисловодск Ставропольский край • Телефон • +79280078889 • Номер карты Сербанка • 5469600039180021 • Расчётный счёт Сбербанка • 40817810260104912570 • Расчётный счёт Альфа банка • 40817810306030058360 • Номер карты ВТБ • 4893470433366371 • Яндекс деньги • 4100110364563360 • Qiwi кошелёк • Paypal • Imedi_85@mail.ru • Инстаграмм @ya.ada_ Источник:
NovostiNK
