Асель Саетова со СМА учится в первом классе башкирской школы
Как сообщается на портале благотворительного фонда "Круг добра", прошлой осенью, несмотря на диагноз спинальная мышечная атрофия, 8-летняя Асель Саетова из Нефтекамска (Республика Башкортостан) пошла в школу.
Девочка рано начала проявлять активность, но к трём годам у неё начался регресс, и она перестала ходить, перемещаясь на инвалидной коляске. С 2020 года ребёнок получает лечение препаратом Нусинерсен, благодаря поддержке региональных властей. В 2021 году она стала подопечной "Круг добра".
"Теперь дорогостоящее лекарство от СМА закупает именно Фонд, а мы просто регулярно обновляем заявку с медицинскими документами", - рассказала мама девочки Гульназ.
Асель учится в первом классе обычной школы, куда её приняли с поддержкой мэрии. Современное здание соответствует всем стандартам доступной среды: есть пандусы, лифты и туалеты для детей с особыми потребностями.
"Не могу не отметить трепетное отношение нашего директора школы и других педагогов к Асель. Эти неравнодушные люди и закладывают основы настоящего воспитания и человечного отношения, которое вслед за взрослыми перенимают и дети", - подчеркнула родительница.
Кроме учёбы, Асель Саетова занимается музыкой, участвует в съемках адаптивной одежды и не боится выступать на публике, и даже танцует — она на коляске, а ребята вокруг. Большое впечатление на девочку произвёл тур для детей-колясочников в Санкт-Петербург.
"Сейчас у нас, благодаря родному государству и "Кругу добра", есть все возможности дать Асель полноценное детство, вырастить ее счастливой, уверенной в себе, позволить ей почувствовать свою значимость. Я всегда с гордостью и большой благодарностью отмечаю, что наше государство всесторонне помогает и поддерживает тяжелобольных детей, создавая всевозможные условия и программы и на федеральном, и на региональном, и на муниципальном уровнях. Моя материнская благодарность всем, кто помогает нам жить!" - подытожила Гульназ Саетова.
Ранее сообщалось, что подопечный фонда "Круг добра" Егор Колесов из Татарстана надеется вернуться к учёбе после терапии Элевидисом.
Также сообщалось, что с 1 января 2026 года в России заработали новые правила дополнительного финансового обеспечения регионов на закупку лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний. Регионам будут предоставляться субсидии из федерального бюджета. Пока на 2026 год на эти цели было зарезервировано 9 млрд рублей, на 2027-2028 – ещё по 10 млрд рублей.
СПРАВКА
Фонд "Круг добра" создан указом президента РФ в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Источник средств фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
С 2021 года 30 тыс. детей из всех регионов страны получили помощь фонда.