Малышка со спинальной мышечной атрофией из Уральска находится в реанимации
Всему виной пневмония, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". Как рассказал отец малышки Канат Куспанов, 28 октября Фатима Аскар попала в реанимацию из-за пневмонии. У малышки не спадала температура и ухудшилась сатурация, врачи экстренно решили её госпитализировать. Вот уже десять дней Фатима находится в палате интенсивной терапии, она подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких, без которого
Всему виной пневмония, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД".Фото предоставлено Канатом Куспановым
Как рассказал отец малышки Канат Куспанов, 28 октября Фатима Аскар попала в реанимацию из-за пневмонии. У малышки не спадала температура и ухудшилась сатурация, врачи экстренно решили её госпитализировать. Вот уже десять дней Фатима находится в палате интенсивной терапии, она подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких, без которого не может дышать. - СМА - это коварная болезнь, бьющая по всем фронтам, ослаблены все мышцы, в том числе и лёгкие. Кроме того, у Фатимы не проходит пневмония, и это ещё больше сказывается на её состоянии. У нее двусторонняя пневмония. Здоровый человек с трудом переносит эту болезнь, а для Фатимы это огромный риск для жизни. Маму пустили только для сцеживания грудного молока, но дочь она увидеть не смогла, а на ночь Фатима остаётся совсем одна в реанимации под наблюдением специалистов. Фатима - боец! Даже вся исколотая и в маске от ИВЛ она улыбается! Мы поражаемся стойкости нашей доченьки, - говорит встревоженный отец. В сентябре мы писали о том, что теперь Фатиме будут выдавать препарат "Спинраза". Соответствующее решение приняли депутаты областного маслихата. Но лекарство необходимо принимать пожизненно, первый год ребёнок должен получить шесть инъекций, каждый последующий год - по три инъекций. Стоимость "Спинразы" составляет 125 тысяч долларов за одну дозу. Однако Канату Куспанову сообщили, что препарат будут выдавать лишь с января следующего года, а до этого времени семье остается лишь ждать. – Я переживаю, что до января с дочерью может произойти страшное, даже не хочется об этом думать. Мы нашли частную компанию, которая готова дать в долг деньги на "Спинразу", но этой компании нужна письменная гарантия, что мы действительно в начале следующего года сможем оплатить стоимость препарата. А где взять эту бумажку? - недоумевает Канат Куспанов. Мужчина говорит, что сейчас всё больше и больше людей начали откликаться на их беду. Неравнодушные казахстанцы устраивают автопробеги, флешмобы, расклеивают объявления, раздают листовки и пытаются помочь собрать заветную сумму в один миллиард тенге. Эту сумму мама и папа Фатимы мечтают собрать как можно скорее, чтобы малышка смогла получить укол Zolgensma. – Спасибо, что поддерживаете нас в борьбе за жизнь Фатимы! Мы чувствуем, как вы за нас переживаете, мы слышим слова поддержки - всё это придаёт нам силы сражаться дальше! Вы нужны нам, как никогда, - заключил отец Фатимы. Вот уже на протяжении полугода родители Фатимы Аскар собирают деньги на лечение дочери, у которой врачи диагностировали тяжёлое заболевание - спинальную мышечную атрофию. В начале этого года вся страна с волнением следила за судьбой маленького жителя Аксая Эмира Шахмарова, у которого врачи диагностировали СМА. Именно тогда большинство казахстанцев узнали об этом диагнозе. Маленький Эмир, несмотря на всю сложность диагноза, весьма стойко переносил болезнь. Для того, чтобы выздороветь, ему требовался укол Zolgensma, стоимость которого составляет один миллиард тенге. Zolgensma уже попала в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Ситуацию усложняло то, что препарат вводится только до двухлетнего возраста. Собрать такую колоссальную сумму родители не смогли и объявили сбор. Деньги собирали всей страной, подключились не только волонтёры и рядовые граждане, но и целые предприятия, устраивались ярмарки и различные распродажи, многие предприниматели проводили акции и вырученные средства перечисляли на счёт родителей Эмира. И вот, всеобщими усилиями, в марте этого года все же удалось собрать нужную сумму, и четвёртого июня малыш смог получить заветный укол. Оставшиеся деньги в сумме 49 миллионов тенге мама и папа Эмира перечислили на счета других детей с таким же диагнозом. Сейчас Эмир чувствует себя хорошо, мальчик растёт и развивается. После получения препарата, по словам родителей, побочных эффектов не наблюдалось. Единственное - он должен регулярно проходить курс реабилитации в центре. Все, кто желает помочь семье, могут перечислить средства на следующие счета: Kaspi Gold + 7 707 758 71 94 Аскарулы Канат Куспанов (отец Фатимы) Номер карты: 5169 4971 8830 5951 ИИН: 940501301413 Kanat Kuspanov AO "Сбербанк" Карта ном: 4263 4333 4124 8604 8 707 758 71 94 Қанат Куспанов АО Halyk Bank Номер карты: 4405 6397 0456 5488 IBAN: KZ 246010002022461243 Kanat Kuspanov AO Jysan Bank: 5356 5020 0751 4643 8 707 758 71 94 Kanat Kuspanov Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.