Na světě existují tisíce nemocí, kterými však trpí jen malé množství pacientů. Ti pak narážení na problémy už při hledání správné diagnózy. Na to často navazuje nezájem zdravotních pojišťoven či výzkumných týmů, ale i neinformovanost veřejnosti o existenci těchto chorob. Díky dlouholeté práci pacientský organizací i vzniku specializovaných center péče o nemocné se pomalu ručička na pomyslných vahách obrací k lepšímu.
