Gün ışığına hasret kardeşlerin sınır tanımayan eğitim azmi
Çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle gün ışığına çıkamayan, yaşamlarının tamamını karanlıkta, kalın perdeler ardında geçiren Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaştı.
Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.
Bu nedenle yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor.
Türkiye'de bu rahatsızlıkla mücadele eden yaklaşık 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor.