Тяжелобольной Лёша получил заграничное лекарство, в котором ему отказал суд
Четырехлетний Лёша Конкин из Югры наконец получил жизненно-важный препарат, которого родителям пришлось добиваться целый год.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Тяжелобольной Лёша получил заграничное лекарство, в котором ему отказал судСуд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу ребенка, обязав чиновников обеспечить тяжелобольного мальчика дорогостоящим лекарством. Суспензия закуплена за границей пока только на три месяца, но уже сегодня Лёшу примут в местной больнице, чтобы начать прием препарата под наблюдением медиков.
Напомним, ранее суд отказал ребенку в выдаче лекарства: при этом семью, которая проделала путь из Нефтеюганска, даже не пригласили в зал заседаний. Откровенное безразличие чиновников вызвало волну возмущения. Видимо, все трудности в получении лекарства были связаны с тем, что закупить его по закону должны были из регионального бюджета и речь шла о 18 миллионах рублей.
Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации «Спасти и сохранить»: «Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, аппеляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребёнок будет пожизненно с этим лекарством».
У Лёши Конкина — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики: разрушаются мышцы и как следствие — все важные органы. Но, как показывает опыт других регионов, где дети с болезнью Дюшенна уже начали принимать этот заграничный препарат, при адекватной терапии такие пациенты могут рассчитывать на полноценную долгую жизнь.