Русфонд попросил Скворцову помочь с включением своего регистра доноров костного мозга в федеральный

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) и ФМБА не смогли договориться об условиях включения крупнейшего некоммерческого реестра в федеральную базу из-за юридических разногласий. После нескольких попыток переговоров Русфонд, который и заведует РДКМ, написал открытое письмо главе агентства Веронике Скворцовой с просьбой посодействовать интеграции.

Открытое обращение в соавторстве президента Русфонда Льва Амбиндера и гендиректора РДКМ Анны Андрюшкиной опубликовано 21 октября.

В нем кратко описывается предыстория переговоров сторон. Официально агентство как оператор системы запустило Федеральный регистр доноров костного мозга с 1 сентября 2022 года, расписало порядок размещения там данных, а также определило тех, кто является поставщиком системы. В финальных документах среди главных операторов системы не оказалось некоммерческих организаций, также ничего не говорилось о возможности сотрудничества с реестром Русфонда.

Позже в ведомстве сообщили, что процесс интеграции РДКМ и госрегистра все же идет, но, по данным Русфонда, не может быть завершен на предлагаемых условиях. ФМБА рассчитывает сотрудничать с РДКМ по постановлению Правительства РФ №640 с правилами ведения федерального регистра, однако, согласно прямому толкованию документа, НКО не может стать поставщиком информации, поскольку не имеет нужных лицензий.

Агентство видит схему сотрудничества следующей: РДКМ как рекрутинговый центр находит добровольцев, забирает образцы крови и передает их в типирующую лабораторию, а та сообщает полученные HLA-фенотипы в Федеральный регистр. Однако в Русфонде настаивают, что способны выполнять всю цепочку действий – с помощью лабораторий-партнеров, Почты России и подрядчиков.

Амбиндер и Андрюшкина предлагают скорректировать постановление №640 и добавить в список требуемых лицензий «Организацию здравоохранения и общественное здоровье», которая у РДКМ есть, а также просят Веронику Скворцову организовать очную встречу обеих сторон и создать межведомственную рабочую группу ФМБА по делам Федерального регистра с участием трансплантационных клиник и поставщиков баз данных.

Сейчас, согласно данным РДКМ, в их базе 71,4 тысячи потенциальных доноров на пересадку костного мозга, а в 2022 году НКО обеспечила трансплантатами 51 операцию по пересадке костного мозга, в том числе четыре за рубежом – по одной в Австралии, Греции и две в Германии; по заказу клиник нашла, оплатила и ввезла 13 трансплантатов из-за рубежа; и, кроме того, провела поиск и нашла совместимых доноров среди родственников 62 пациентов.