Что дороже двух миллионов долларов?
Адрес беды. Об одном спасении, которому ещё не поздно произойти
В нашем городе живёт маленькая девочка с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия II типа. Раньше такие дети были обречены: многие не доживали до двух лет. К счастью, теперь их научились спасать. Единственная инъекция уникального препарата «Золгенсма» остановит страшную болезнь, и Маргарита Кантюкова будет жить.
Об одном спасении, которому ещё не поздно произойти
В нашем городе живёт маленькая девочка с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия II типа. Раньше такие дети были обречены: многие не доживали до двух лет. К счастью, теперь их научились спасать. Единственная инъекция уникального препарата «Золгенсма» остановит страшную болезнь, и Маргарита Кантюкова будет жить.
Правда, есть два «но». Во-первых, препарат «Золгенсма» очень дорогой, и шансов получить его от государства бесплатно – нет. Во-вторых, времени очень мало: нужно успеть сделать инъекцию, пока ребёнку не исполнилось два года. Маргарите уже почти полтора. На оформление документов, закупку лекарства и подготовительные процедуры тоже уйдут месяцы. Действовать надо именно сегодня.
МИНЗДРАВ РБ: «ДЕНЕГ НЕТ»
Маргарита – второй ребёнок в семье. Появившись на свет, она не закричала – за рождением последовали долгие недели интенсивной терапии в реанимации. Родители наконец смогли забрать девочку домой, но заметили, что в четыре месяца она начала утрачивать приобретённые навыки: перестала переворачиваться, стала плохо держать голову. Врачи поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Судьба таких пациентов – медленно разучиться двигаться, есть и дышать. При этом способность воспринимать мир и мыслить сохраняется до конца.
В нашей стране уже есть лекарство, способное помочь Маргарите: первый курс препарата «Спинраза» стоит 45 млн рублей, затем потребуются ежегодные курсы стоимостью 20 млн рублей каждый. По решению Кировского районного суда, Минздрав РБ обязан обеспечить лечение ребёнка-инвалида, но препарат не закупается: у регионального Минздрава нет средств.
У «Спинразы» есть альтернатива – препарат «Золгенсма». Он стоит два миллиона долларов, но жизнь человека дороже денег – собирать на заветную инъекцию родители Маргариты решили всем миром.
АНАСТАСИЯ: «Я НЕ СДАМСЯ»
Окна квартиры, где живёт Маргарита, выходят на шумную детскую площадку. Сумеет ли когда-нибудь девочка участвовать в играх соседских ребят, теперь зависит от каждого от нас. Пока ей приходится отказываться от всего любимого:
– Марго может есть только смеси, бульоны, жидкие каши и вторые блюда, тщательно перемолотые блендером, – говорит 23-летняя мама девочки Анастасия. – Ни сухарики, ни печенье, которые она любит, мы больше не даём: она стала ими давиться.
Когда Маргарита устаёт лежать в кроватке, то просится на руки. Играть ей всё тяжелее: машинки, которыми щедро делится с ней пятилетний брат Руслан, она удержать уже не может. Выручают лёгкие мячики и рисование на магнитной доске, которую держит для неё мама. Теперь одна из доступных ей забав – бросать почти невесомые пластиковые кубики и с благодарностью наблюдать, как брат собирает их для неё.
– Руслан любит Маргариту больше, чем нас с мужем, – со слезами на глазах улыбается Анастасия. – Утром просыпается и бежит к ней, обнимает, разговаривает. Маргарита радуется, хватает его за волосы, он мужественно принимает такую любовь сестрёнки. А перед сном всегда требует, чтобы её хотя бы ненадолго положили рядом с ним.
Жизнь в режиме выполнения сверхзадачи даётся семье непросто:
– Держусь, порой пью успокоительное. Иногда опускаются руки, и кажется, что это тупик, – признаётся молодая мама. – Потом понимаю: я дышу, я живу, и мой ребёнок будет жить, я не сдамся. Чувствую поддержку горожан и знаю, что вместе мы справимся. Я пообещала себе: если удастся спасти Маргариту, буду помогать больным детям не маленькими суммами, как раньше, а по-настоящему. Никогда не пройду мимо чужой беды.
После телевизионных сюжетов Анастасии звонили люди из разных уголков страны, их усилиями собрано почти 3 миллиона рублей. Бизнес реагирует по-разному. Родители Маргариты обивают пороги организаций и предприятий, одни руководители отзываются, другие нет. Почему – об этом Анастасия не думает: у неё остаётся слишком мало времени.
ВОЛОНТЁРЫ: «МОЛЧАНИЕ РАВНОДУШНЫХ – ЭТО СТРАШНО»
В минувшее воскресенье в парке культуры и отдыха им.Ю.Гагарина состоялся благотворительный концерт в поддержку Маргариты Кантюковой. Помочь нашей маленькой горожанке вызвались не только жители Стерлитамака – приехали творческие коллективы из Салавата и Ишимбая. Работают волонтёры в футболках с хэштегом #Маргоша живи. Героиня праздника на руках у мамы смотрит на детей и взрослых внимательными карими глазами, жмурится от осеннего солнышка. Благодаря ей собрались вместе десятки людей, которым не всё равно.
– Я понимаю, что сумма неподъёмная, но шанс есть всегда, и я делаю то, что могу, – говорит студентка СФ БашГУ Камила Гумерова, исполняющая на концерте песню о мечте стать птицей. –– Если каждый человек внесёт хоть какой-то вклад в общее дело, всё изменится, – уверена художник и педагог Гюльназ Лежнева, собравшая ребят на мастер-класс по монотипии. – Главная беда – равнодушные: справедливо замечено, что с их молчаливого согласия происходят многие страшные вещи.
– Мы с Настей вместе рожали, наши дети лежали в одной реанимации, поэтому я сейчас здесь, – говорит Динара Кашаева (химик по профессии, она в костюме аниматора раздаёт листовки в поддержку Маргариты). – В нашей стране есть счастливые примеры того, что сборы на «Золгенсму» закрываются и дети излечиваются. Пусть судьба Марго станет одним из них!
– В нашем городе таких денег нет, нужно выходить на федеральный уровень, – уверена Оксана, автор фотозоны для праздника.
– В нашей стране живут добрые и отзывчивые люди, их большинство. Да, иногда перед сном прокручиваешь в голове, почему некоторые не верят, отворачиваются, – признаётся Анастасия Гребенюк (она работает парикмахером, а в остальное время действует как волонтёр Маргариты). – У меня нет никакой личной истории о том, почему я стала волонтёром – я просто знаю, что так должно быть: с бедой справляются не поодиночке, а вместе. Это нужно не только Маргарите, это нужно нам с вами.
Екатерина ЯКОВЛЕВА
ФОТО ТАМАРЫ АНДРЕЕВОЙ