Как сообщают «Такие дела», два года назад маленькой пациентке установили трахеостому. Днем ребенок может дышать сам, однако ночью ей необходим аппарат ИВЛ. «В марте 2021 года региональный минздрав через паллиативную службу выдал девочке аппарат для искусственной вентиляции легких. Однако, по словам (матери девочки Анастасии) Тимухиной, он не подходит для домашнего использования, так как постоянно «выдает тревогу», — сообщает «Новая газета». Проблема с аппаратом состоит в том, что он непрерывно выдает тревожный звуковой сигнал. Чтобы ребенок мог спать, тревожный звук аппарата приходится отключать, что небезопасно. «Если на самом деле что-то пойдет не так, то мы это не услышим и ребенок погибнет», — рассказала мама девочки. Семья просила чиновников заменить непригодный аппарат. По заявлению мамы девочку обследовал консилиум врачей, однако вывод оказался обескураживающим: областной специалист по паллиативной помощи в своем заключении написал, что девочка обеспечена «всем необходимым», а претензии матери — чрезмерные. Тогда мать ребенка написала заявление в Следственный комитет. Когда следователь пришел с проверкой изучать работу аппарата, уже через два часа видеосъемки у него из-за постоянного невыносимого пищания прибора разболелась голова. Ранее сообщалось, что, несмотря на декларируемые властями заверения в приоритетном характере заботы о детях, во многих регионах страны семьи малышей, страдающих СМА, вынуждены «выбивать» необходимые детям лекарства. В начале мая стало известно, что необходимый для лечения СМА препарат рисдиплам не поступил в половину российских регионов из-за нехватки выделяемых из бюджета средств. Чтобы получить жизненно необходимые детям препараты, родители вынуждены выходить с пикетами под окна чиновничьих кабинетов. «Мы требуем выдать нашим детям препарат Спинраза, который уже полтора года есть в России и на оплату которого были выделены деньги из федерального бюджета. Без него наши дети могут погибнуть, и это будет мучительная смерть», — рассказала мама ребенка со спинальной мышечной атрофией Анастасия Минязова. Костя Воронихин из Ачинска Красноярского края умер 9 марта, за день до своего первого Дня рождения: 10 марта ему исполнился бы год. Месяц назад ему была назначена Спинраза по жизненным показаниям. Но его не лечили. В Красноярском крае это уже вторая смерть ребёнка с СМА, которого лишили лечения. 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Смерть наступила в результате остановки сердца. Таких историй становится все больше. В феврале в Красноярске сотрудники полиции составили протокол на отца умершего от СМА двухлетнего ребенка. Он вышел к зданию администрации Красноярского края с пикетом. На плакате, который он держал, было написано: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» Рядом стояла инвалидная коляска с портретом умершего ммальчика. Пока чиновники затягивают решение проблемы, список жертв спинальной мышечный атрофии пополняется. И те, кто болеет, понимают: их может ждать в ближайшее время то же самое, если не будет необходимых лекарств.
