Волонтеру нужны лекарства для ребенка
В редакцию «Новой газеты» обратились волонтеры с просьбой помочь их «боевому товарищу»: Олесе Зеленко, которой требуются лекарства для слепого сына. Мы пригласили Олесю в редакцию, чтобы она рассказала о своей проблеме.
- У моего ребенка заболевание глаз: ретинопатия недоношенных. Это связано с тем, что на ранней стадии врачи не продиагностировали болезнь и, естественно, не было назначено правильное лечение. А сейчас, в связи с тем, что есть небольшие финансовые сложности, поскольку я проживаю одна с ребенком, необходимы дорогостоящие лекарства. Я сразу хочу сказать, что денежные средства меня не интересуют. Ребенку нужны именно медикаменты: ретиналамин в капсулах – это новый генно-модифицированный препарат из сетчатки коровьих глаз и актовегин, который способствует улучшению мозгового и глазного кровообращения.
- Олеся, вы сказали, что проблема возникла из-за недосмотра врачей. Как это произошло?
- Это заболевание обычно диагностируется примерно в месяц-два. Но врачи не смогли его у нас рассмотреть, и нам изначально поставили ошибочный диагноз: катаракта. Катаракта – это достаточно легкое заболевание, которое лечится операцией – буквально 20 минут-полчаса и человек уже может видеть. А наше заболевание гораздо сложнее – это отслойка сетчатки, которую уже практически не лечат. Это тотально слепые дети. У некоторых из них есть светоощущение, и это считается очень хорошо.
Нам в Детском Диагностическом центре действительно неправильно диагностировали заболевание, затем отправили в «Эксимер», где также был неправильно поставлен диагноз. Причем приезжал очень хороший профессор из Москвы, но распознать заболевание он тоже, к сожалению, не смог. Нам предложили сделать платную операцию, но я решила обратиться еще в одну клинику. В «ЛегеАртис» нам поставили правильный диагноз, на основании которого мы были направлены в Областную больницу. В итоге мы по квоте уехали на операцию в Москву в институт Гельмгольца. Там нам сделали три операции, но было уже поздно. Мы продолжили лечение уже в Санкт-Петербурге.
- Ростовские врачи признали свою ошибку?
- Нет, ошибку никто не признал. Была очень большая пресс-конференция: порядка 15-20 ростовских офтальмологов хором пытались меня переубедить, что «ничего подобного нет, так получилось, что диагноз был поставлен неточно». По мнению врачей, я должна была к ним вернуться. Но как же вернуться, если уже была назначена операция? Вернуться после того, как я отдала ребенка под нож? И что было бы дальше? Я даже не уверена, что мне сказали бы о том, что у ребенка другое заболевание. То есть я должна была вернуться, когда уже было бы совсем поздно.
Когда мы приехали в Москву, врачи просто ужаснулись: ребенку уже полгода, он уже слепой. Если здесь, в областной больнице нам ставили 3-4 степень заболевания, то 5 – это полная слепота. Там же нам сказали, что можно было не допустить такого развития заболевания, просто вовремя прокапав глаза. Там много было мамочек, которые приехали с детьми на консультацию. Деткам капали глаза, а мамочки ужасались моей ситуации.
К сожалению, это большая трагедия Ростова-на-Дону, потому что в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга я знакомилась с мамочками из нашего города с историями как «под копирку». И из них никто не обращался в суд, потому что это шок, когда ты приходишь к врачу, а тебе говорят: «У тебя слепой ребенок, с этим сделать ничего невозможно». В этот момент начинаешь думать совсем о другом – куда кидаться, с кем общаться, что делать, какие операции? Поэтому, честно скажу, не до судов было. Тем более, что я поняла, что у нас в Ростове никто из врачей не подтвердит, что это была их ошибка. К тому же документы от меня прятали – я получала их уже по своим каналам, врачи мне не давали даже ксерокопии. Также сильно затянули, когда перенаправляли нас от одного врача к другому, а там везде очереди – неделя, месяц. Сейчас у моего ребенка видеть шансов нет. Самое лучшее при ретинопатии – это когда дети видят свет, а максимум чего можно добиться – это предметное виденье: дверные проемы, столбы, машины…
- Могут ли помочь какие-то лекарства?
- Ретиналамин, который нам рекомендовали в Санкт-Петербурге, способствует прорастанию сосудов на сетчатке глаза. После завершения всех операций, это единственное, что можно делать для поддержания зрения.