О диагнозе младенцев с синдромом Дауна сообщат по протоколу
В декабре 2022 года состоялось первое заседание Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Возглавила его Уполномоченный при Президенте по правам ребенка Мария Львова-Белова.
Перед советом стоит ответственная задача — распространить признанные успешными локальные практики, которые реально помогают детям и молодым людям с ментальными и физическими особенностями здоровья в получении помощи на протяжении всей жизни, а также помогают интегрироваться в общество.
В рамках мероприятия выступил директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых. Он рассказал присутствующим о протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна — документе, который стал итогом долгой и кропотливой работы фонда, а также его успешным кейсом, позволившим снизить количество отказов от новорожденных с дополнительной хромосомой в роддомах, доведя этот показатель в некоторых регионах России до 0%.
Этот документ запрещает медикам сообщать диагноз младенца в родильном зале, предлагать отказаться от него, разлучать маму с малышом без существенных медицинских показаний, а также высказывать личное мнение о жизненных перспективах особенного ребёнка.
Опрос, проведенный фондом «Даунсайд Ап», показал, что в более чем 40% случаев родители детей с синдромом Дауна становятся жертвами давления со стороны сотрудников роддомов. Некорректное сообщение о диагнозе и психологическое давление медиков приводят к тому, что некоторые родители принимают решение отказаться от младенца.
Протокол же предлагает медицинским работникам четкую инструкцию о том, как правильно вести себя с семьями, в которых появился особенный малыш, и как корректно сообщать родителям о его диагнозе.
Сегодня фонд «Даунсайд Ап» продолжает совместно с родительскими общественными объединениями вести активную деятельность по созданию и внедрению в регионах нашей страны «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». На сегодня этот протокол уже принят в 11 регионах России.
По данным опроса, проведенным фондом «Даунсайд Ап»:
- Среди тех, кто узнал о диагнозе во время беременности, 60% в той или иной форме получили предложение от медиков прервать беременность (27% — настойчивое, 33% — в мягкой форме).
- После рождения малыша 38% всех опрошенных семей получили предложение от медиков отказаться от ребенка (треть — в настойчивой форме и две трети — в мягкой).
- При сообщении диагноза 90% семей не была предложена психологическая помощь.
- 85% семей в ходе опроса сказали, что им было недостаточно информации, которую им предоставили во время сообщения диагноза синдром Дауна у их ребенка (66% — совершенно недостаточно, 19% — скорее недостаточно).
«Протокол сообщения диагноза — чрезвычайно важное направление работы, которое идет не так просто и требует баланса физических обязательств, этических обязательств и конкретных наработок с точки зрения практической реализации. Конечно, перед нами стоит большая задача по обеспечению комплексности помощи»
Олег Салагай, заместитель министра здравоохранения РФ.
Семьи, в которых родились дети с дополнительной хромосомой, не должны быть одиноки, они должны знать, куда можно обратиться за помощью и где можно получить ее в максимально возможном объеме. А дети, воспитывающиеся в этих семьях, должны жить полноценной и насыщенной жизнью.
Ранее врач-онколог Елена Сатирова рассказывала +1Платформе, какие ошибки часто совершают пациентки, боясь услышать диагноз рак, и почему в сети много ложной информации, нужной частным клиникам для запугивания людей.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.