«Любая победа – бесконечный бумагообмен…»
Как работает организация, поддерживающая родителей детей с инвалидностью
Со стороны кажется, будто здесь ничего не происходит. Они не выходят на акции, не проводят конкурсы, у них нет брендированных футболок, конференций. И даже мероприятия случаются крайне редко. Всё потому, что такова специфика их благополучателей – семьям, где воспитываются дети с инвалидностью, в большинстве своем достаточно сложно перемещаться куда-либо за пределы привычного маршрута «дом-двор-поликлиника». Временами в этот маршрут добавляются реабилитационные центры, порой – муниципальные учреждения, ответственные за меры поддержки данной категории семей.
Однако, это вовсе не значит, что организации, поддерживающие детей с инвалидностью, не занимаются ничем. Вовсе нет. Их работа идет каждый день. Просто она тихая, незаметная, но от этого не менее важная. В век современных технологий и социальных сетей мы привыкли: если работают – видно, что работают: есть фотоотчет, текст, комментарии людей, получивших поддержку. Всё наглядно, ярко, живо, и мы сами втягиваемся, сопереживаем таким историям и проектам, которые можем увидеть хотя бы через экраны гаджетов, а уж если можно прийти лично и поучаствовать в каком-нибудь интересном мероприятии на благо людям – тогда уж и совсем хорошо, тогда мы вовлечены, мы внутри.
Но совсем другое дело, когда работу нельзя ни пощупать, ни посмотреть. И когда категория благополучателей очень ограничена, а оттого в небольших городах – не слишком велика числом.
Но даже если тех, кому нужна помощь, число ограниченное и не увеличивается со временем, обязательно должны быть те, кто защищают их права, добиваются от властей справедливости, необходимых мер поддержки, исполнения уже заявленных обязательств.
В Севастополе для родителей детей с инвалидностью такая организация есть. Это СРОО «Равные возможности». Возглавляет ее Светлана Литвиненко – бабушка мальчика с тяжелой инвалидностью, которая прошла через все круги бюрократических инстанций, добиваясь опекунства, изменяя индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА). Она не только смогла добиться всего необходимого, чтобы заботиться о своем внуке, оставшемся без родителей, но и разобралась во всех тонкостях и нюансах законодательства, связанного с этой областью, в государственных мерах поддержки, проще говоря – во всем том, как и что государство может и должно предоставлять ей и ее внуку и как это получить. Теперь Светлана помогает добиться этого другим семьям. 
Среди громких побед «Равных возможностей» - дело свыше 30 севастопольских семей с детьми-инвалидами, которым недоплатили по причине неправильного расчета Фондом социального страхования, в общей сложности более четырех миллионов рублей. При содействии прокуратуры удалось доказать правоту родителей, закупивших средства для реабилитации (ортезы, коляски и т.п.) и недополучивших более 70% компенсации их стоимости от государства. Часть средств уже выплачена, остальные находятся в процессе выплаты, а прокуратура благодаря данному случаю подняла данные и обнаружила факты неполной выплаты компенсации и другим семьям.
Добиться всего этого быстро невозможно с наскока, просто зайдя в нужный документ и сказав: «Вы мне тут недоплатили». Любая победа – это бесконечный бумагообмен. «Чтобы с чего-то начать, нужно для начала отправить кучу запросов, чтобы на основании их ответов сформулировать инициативу или что бы то ни было», - рассказывает Светлана Литвиненко.
Например, сейчас СРОО «Равные возможности» готовит новую инициативу о региональной выплате для детей-инвалидов с особыми потребностями (имеющих 2-ю или 3-ю категорию инвалидности). Эти две категории – особенно тяжелые. В них входят дети, которые:
- Не могут самостоятельно передвигаться или имеют большие ограничения к этому (а значит, нужны специальные средства – функциональная кровать, подъемники, подставка для купания, вертикализатор и т.п.);
- Не могут контролировать свои внутренние органы, моторику рук (а значит, нуждаются подгузниках, защитных повязках, в большем количестве одежды – она чаще загрязняется из-за отделения слюны, проливания еды, протекания через подгузник или защитную повязку; также им нужна специальная одежда без грубых швов для предотвращения пролежней);
- Имеют ментальные нарушения (а значит, для обучения необходимы специализированные дидактические пособия, также дети с ментальными нарушениями могут несознательно и без злого умысла портить вещи, игрушки, предметы домашнего обихода, которые приходится повторно приобретать родителям).
Кроме того, родители детей с тяжелой инвалидностью зачастую лишены возможности полноценно (или даже удаленно) работать, так как их детям в силу диагнозов необходим присмотр в режиме 24/7. А чтобы сходить во все необходимые инстанции или хотя бы просто в магазин за продуктами, приходится обращаться к услугам няни.
Однако, бюджет семьи, где воспитывается ребенок с инвалидностью, чаще всего строго ограничен. А все упомянутые выше приобретения – чрезвычайно дорогостоящие. Попросту семьи, которые воспитывают детей с особыми потребностями, нередко вынуждены жить, экономя каждую копейку.
В некоторых регионах выплаты таким семьям уже есть. В Севастополе пока – нет. Тогда как детей со 2-й и 3-й группой инвалидностью в городе – 609. И всем им необходима региональная поддержка. Чтобы выяснить даже эти цифры, Светлане было необходимо составить множество обращений.
«Сначала я обратилась с заявлением в медико-социальную экспертизу (МСЭ), так как МСЭ готовят ИПРА и туда вписывают ограничения для ребенка. Я предполагала, что у них есть количество таких детей у нас в городе, но они мне прислали ответ, что они не ведут данную статистику. Они направили меня в департамент образования, потому что дети прикреплены к школам и к детским садам, направили меня в социальный фонд России, так как все инвалиды получают там средства реабилитации, направили меня также в департамент труда и соцзащиты, потому что там тоже может быть данные информация. В результате я разослала письма во все эти инстанции, и только департамент труда и соцзащиты дал чёткий ответ, сколько у нас тяжёлых детей, и опять же там была и вторая, и третья группа воедино», - делится Светлана. 
И это – лишь часть сложного и трудного процесса, в результате которого потом получается одна победа, крайне важная для такой социально уязвимой категории как семьи, воспитывающие детей с инвалидностью.
В итоге составленный СРОО «Равные возможности» запрос был направлен губернатору Севастополя Михаилу Развожаеву. Сейчас Светлана ждет ответ. Но сложа руки она не сидит, продолжает работу – на конкурс Фонда президентских грантов подан проект о психологической помощи родителям детей с инвалидностью, направлен запрос по специализированному питанию для детей-инвалидов (многие родители считают, что данное питание только зондовое, а на самом деле оно положено всем детям с инвалидностью при условии, что у них есть какие-то проблемы – например, энергетическая недостаточность, низкий вес).
На свой запрос по лечебному питанию Светлана уже получила ответ от департамента: как получить такое питание. И сама опробовала предложенный ответственными лицами путь. Питание ей получить удалось, однако она сомневается, что на этом пути многих других родителей не ожидают какие-либо преграды. О своем опыте и о том, что положено по закону, наша героиня обязательно расскажет в группе общественной организации в социальной сети «ВКонтакте», где можно получить ответ на любой вопрос о детской инвалидности, узнать, какую помощь может предоставить организация.
С этим сложным бременем Светлана работает не одна. Помогают работать организации партнеры – СРОО «Севастопольские мамы»; юрист, замечательная мама 3 детей, которая берет на себя часть работы в круговороте обращений в инстанции, разобраться в приказах и законодательстве; руководитель культмассового сектора, способная организовать выезд на экскурсии групп людей с особыми потребностями Юлия Валиева; пресс-секретарь организации и автор этого текста Валерия Сагайдакова; и множество неравнодушных волонтёров.
Работа продолжается. 