ВИЧ: что мы знаем о болезни и о том, как живут люди с вирусом иммунодефицита
ВИЧ с человеком почти 100 лет, но есть основания для оптимизма Любопытный факт: вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) впервые передался человеку, очевидно, в 20-е годы предыдущего столетия: скоро справлять печальный юбилей. Предположительно, это произошло в Леопольдвиле (ныне Киншаса), столице бельгийского Конго, где симианский вирус шимпанзе передался человеку при контакте с кровью животного, на шимпанзе в те […]
Запись ВИЧ: что мы знаем о болезни и о том, как живут люди с вирусом иммунодефицита впервые появилась Милосердие.ru.
ВИЧ с человеком почти 100 лет, но есть основания для оптимизма
Любопытный факт: вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) впервые передался человеку, очевидно, в 20-е годы предыдущего столетия: скоро справлять печальный юбилей. Предположительно, это произошло в Леопольдвиле (ныне Киншаса), столице бельгийского Конго, где симианский вирус шимпанзе передался человеку при контакте с кровью животного, на шимпанзе в те времена в Конго активно охотились. Однако до 70-х годов на ВИЧ не обращали внимания.
Затем в центре внимания западных врачей и ученых оказалась загадочная болезнь, поражавшая, как первоначально казалось, лишь молодых гомосексуальных мужчин: они страдали от инфекций, приводящих к тяжелой пневмонии и особо агрессивной форме рака – саркоме Капоши. Затем аналогичную картину увидели у больных гемофилией (они получали вирус с переливанием крови) и женщин, употреблявших наркотики внутривенно. Недуг назвали синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД), а затем, в 1984 году открыли его причину, ретровирус HTLV-II, который впоследствии стали называть HIV, по-русски ВИЧ.
В материале «История борьбы со СПИДом: есть все основания для оптимизма» мы рассказали о том, как шла работа по поиску терапии, о том, как первое лекарство, сдерживающие развитие ВИЧ, было найдено почти случайно, а также о том, почему ученые не исключают, что в скором времени вирус будет полностью побежден.
Оптимизм в этой области основан на нескольких случаях полного излечения: к 2022 году известно о трех таких случаях. Речь идет о двух мужчинах – Тимоти Брауне и Адаме Кастильехо, и женщине, чье имя не известно. Все пациенты страдали лейкемией и перенесли трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. У доноров при этом была мутация, которая отвечает за невосприимчивость к ВИЧ: очевидно, именно это помогло достичь удивительного эффекта: через какое-то время в организме реципиентов вирус перестал определяться.
Разумеется, такой вариант лечения не может быть повсеместным: в отсутствие лейкемии связанные с трансплантацией риски неоправданны, а, кроме того, она требует высоких материальных издержек. Тем не менее эти кейсы показывают, что полное излечение от ВИЧ/СПИДа в принципе возможно.
Вакцина от ВИЧ: ее получили тысячи добровольцев, а результата пока нет
Разработка вакцины от вируса иммунодефицита человека идет уже более 30 лет, однако результаты до сих пор скромные: лишь одному кандидату удалось продвинуться до третьей фазы исследования, в которой обычно принимают участие от 1000 и более человек и в ходе которой можно отследить реальную эффективность препарата и понять, защищает ли он от заражения. В материале «Загадка вакцин от ВИЧ: антитела образуются, но не защищают» мы попытались разобраться в том, почему прививки, которая бы действительно защищала от заражения, до сих пор не существует и какие препятствия есть на пути ее создания.
Оказалось, что трудностей много и не все они относятся к сфере биологии и медицины. Так, часто не хватает животных моделей, поскольку кролики и мыши СПИДом не болеют, а шимпанзе мало, их не хватает для испытаний, особенно в России. Есть и этические проблемы, например в поиске добровольцев, и даже аналитические – не ясно, как трактовать результаты испытаний и насколько «чистыми» они могут быть.
В испытаниях вакцин от ВИЧ принимают участие люди из группы риска: мужчины, практикующие однополые связи, женщины из сферы секс-услуг, а также те, кто регулярно принимает инъекционные наркотики. По стандарту, большая часть группы получает вакцину, остальные – плацебо. Пока что ни одна из вакцин-кандидатов не показала эффективность выше 30%, то есть люди все равно заражались. При этом отследить, как бы это могло происходить в обычной жизни, не удается: участникам испытаний объясняют все тонкости передачи вируса, следственно, они начинают вести себя осторожнее, чем меняют чистоту эксперимента.
Кроме того, есть еще один нюанс: получившие вакцину на тест-системах для выявления ВИЧ показывают положительный результат. Чтобы доказать, что они на самом деле в данный момент не заражены, приходится делать дополнительные анализы, что значительно усложняет людям жизнь. Но главное: разработчикам вакцин от ВИЧ пока не удается понять, почему при введении препарата образуются необходимые антитела, но не появляется защиты от инфекции. «Основные усилия ученых сейчас сосредоточены на изучении механизмов обхода вирусом ВИЧ иммунитета, механизма ускользания ВИЧ от иммунитета человека», – считает Сергей Нетесов, член-корреспондент РАН, профессор, заведующий лабораторией бионанотехнологии, микробиологии и вирусологии факультета естественных наук Новосибирского государственного университета.
Как один подросток смог изменить отношение к больным СПИДом в целой стране
Сейчас, благодаря изобретению антиретровирусной терапии люди с ВИЧ могут жить, работать, строить семьи и рожать здоровых детей. Отношение к ним в обществе медленно, но все же меняется: помогли в том числе разъяснительная работа в СМИ, просветительские проекты, фильмы и опыт тех ВИЧ-позитивных пациентов, которые живут «с открытым лицом», то есть не скрывают своего диагноза и рассказывают о нем. Но так было не всегда: людей с ВИЧ боялись, открыто ненавидели и отвергали. В материале «Где ты заразился этой гадостью?» Мальчик с ВИЧ умер, но смог победить травлю из-за болезни в целой стране» мы рассказываем историю американского подростка Райана Уайта, который умер от СПИДа, но смог изменить отношение к этой проблеме в США.
Райан заразился в 1984 году через переливание крови: он страдал от гемофилии и постоянно нуждался в донорской крови, которую в тот момент еще не проверяли на инфекции. Когда о его болезни стало известно, жители небольшого городка Кокомо, штат Индиана, возненавидели семью. Мальчика не пускали в школу, у его матери отказывались брать деньги в местном магазине, и даже прихожане церкви, в которую Райан ходил с рождения, отказались христосоваться с ним на Пасху.
История Райана Уайта появилась в прессе, и на его защиту неожиданно встали звезды: подростка поддержали певцы Элтон Джон и Майкл Джексон, актриса Элизабет Тейлор, телеведущий Фил Донахью и многие другие. Райан с семьей переехал в соседний город, где его приняли и помогли освоиться в новой школе: администрация и активные ученики заранее побеседовали с врачами, чтобы убедиться, что опасности нет, и с радостью приняли юношу в свой коллектив.
До самой смерти Райан продолжал выступать на телевидении и ездить по стране с лекциями, чтобы рассказать о жизни со СПИДом и о том, что пациенты с этим диагнозом такие же люди, как и все остальные. До своего выпускного он не дожил всего несколько месяцев, но после смерти парня был принят закон Райана Уайта, который гарантирует пациентам с ВИЧ лечение независимо от того, есть ли у них медицинская страховка.
Хотели «ликвидировать или изолировать»: как отнеслись к первым пациентам со СПИДом в СССР
В Советском Союзе первый случай заражения ВИЧ были отмечен в 1985 году – речь шла о студенте из Африки. В 1987 году вирус был обнаружен уже у гражданина страны. А уже через год, в 1988-м, на всю страну прогремела ситуация с массовым заражением детей в больнице Элисты (Калмыкская ССР). Заголовки газет того времени гласили: «Потрясение», «Зараза из шприца», «СПИД – цена безответственности». О проблеме открыто рассказали в программе «Время». В материале «Истории детей, зараженных ВИЧ, которых хотели «ликвидировать или изолировать»» мы попытались реконструировать события тех лет и рассказать о судьбах тех детей, кто погиб, не дождавшись лечения, и о тех, кто сумел выжить.
Сами по себе поиск виновного и попытки отследить цепочку заражений были похожи на детектив – не зря по мотивам событий был позднее снят сериал «Нулевой пациент». Всего в Элисте пострадали 75 детей и 4 взрослых. По состоянию на 2019 год в живых осталось только 20 человек. Они до сих пор не раскрывают свою личность и не дают интервью – в редких случаях, соглашаясь общаться с журналистами, просят об анонимности. Слишком жива еще память о травле, которая преследовала пациентов из Элисты.
«Все отворачивались от нас. Кто-то руку подаст, кто-то не подаст, а кто-то подаст, а потом вытирает», – вспоминал Александр Горобченко, чей 12-летний сын Сергей умер через четыре года после заражения. Семье Шолдаевых, в которой девятимесячный Вадим заразился ВИЧ, соседи угрожали сжечь всех заживо: так сильно они боялись неизвестного заболевания. Понимания того, что ВИЧ не передается через рукопожатие, поцелуи, общую посуду и по воздуху, в то время не было даже у медиков. Телеведущий Владимир Познер, который в 1989 году навещал элистинских пациентов, находившихся на лечении в Москве, вспоминает, что даже в профильной больнице на Соколиной горе никто не хотел брать этих детей на руки.
«Я родилась с ВИЧ и теперь всю жизнь должна оправдываться»
Анастасия Леонтьева из Самары – редкий пример ВИЧ-положительного человека, который живет «с открытым лицом», то есть не скрывает диагноз и ведет при этом активную просветительскую работу. У Анастасии есть свой блог, в котором она честно рассказывает личную историю: до 12 лет она росла в детском доме, потом девочку взяла под опеку приемная мать. Вирус девушка получила при рождении, ее мама умерла от СПИДа.
О том, с какими трудностями может столкнуться ребенок или подросток, который инфицирован с рождения, Анастасия рассказала нам в материале «Я родилась с ВИЧ и теперь всю жизнь должна оправдываться».
Она вспоминает: «В детдоме в одной группе со мной были еще три ребенка с диагнозом. Мы жили вместе с обычными ребятами, но вся посуда – вилки, чашки, тарелки – была маркирована. Я думала, что мы особенные, это прикольно: у нас красная посуда, а у вас обычная белая». О диагнозе, по ее словам, педагоги не говорили: лишь когда Настю усыновили, ее приемная мама пошла с ней на откровенный разговор и сняла табу с темы ВИЧ.
Сложности были в школе, где диагноз стал известен всем (хотя это и незаконно), со сложностями Анастасия сталкивается и сейчас, когда ведет просветительскую работу. «Пишут, что меня и таких, как я, нужно сжечь на костре. У меня было видео, где я объясняю, что люди с ВИЧ могут работать в общепите, что не надо бояться, что заразишься ВИЧ во время маникюра. Было очень много комментариев: „Отправить всех вас на остров, делайте там друг другу маникюр и в общепите обслуживайте“».
Но все-таки есть и те, кто благодарят. Анастасии пишут не только ВИЧ-положительные люди, которые прицельно ищут необходимую информацию, но и те, кто прочитал блог случайно и до этого почти ничего не знал о проблеме. «Мне говорили спасибо за то, что я изменила отношение к ВИЧ-положительным», – делится Настя. И признается, что благодаря просветительской работе смогла встретить свою любовь. Ее молодой человек работает врачом-инфекционистом. Он имеет отрицательный ВИЧ-статус.
«Я прекрасно понимал, что здоровье жены и ребенка – моя ответственность, и продолжал терапию». Как живут пары, где один из супругов с ВИЧ
О том, как живут дискордантные пары, в которых один из супругов ВИЧ-позитивен, а второй – здоров, рассказывают Денис и Валерия Смолины из Омска. У них трое сыновей (двое общие, один – от предыдущих отношений супруги), в прошлом у обоих – стаж употребления наркотиков. И у Дениса – ВИЧ, который совершенно не испугал при знакомстве его будущую супругу. В материале «Денис сразу предупредил, что у него ВИЧ, но испугать меня было сложно» пара рассказывает о том, как они решились родить двоих детей и что было необходимо для этого сделать. Денис признается, что крайне ответственно подошел к приему антиретровирусной терапии: именно она позволяет создать ситуацию, когда вирус иммунодефицита в крови пациента не определяется и он не представляет опасности для партнера даже при незащищенном половом контакте. «Я прекрасно понимал, что здоровье Леры и ребенка – моя ответственность, поэтому продолжал ежедневно принимать таблетки, в то время, надо сказать, ужасные: по утрам тошнота, дурнота, туман, восприятие искажено. Когда родился второй сын, я даже посчитал, что «миссия выполнена», и грозился бросить. Врач не разрешил, спасибо ему», – рассказывает Денис.
С терапией были сложности, признается молодой мужчина, не всегда легко было переносить прием таблеток из-за побочных эффектов. Опытным путем Денис смог подобрать себе индийские аналоги российских лекарств, и сейчас это его бизнес – совместное с индийцами предприятие по изготовлению препаратов антиретровирусной терапии.
Сейчас оба супруга, и Денис, и Лера, действуют как равные консультанты – беседуют с людьми, которым поставили диагноз ВИЧ, и их родственниками. В планах у супругов взять из детского дома девочку с ВИЧ.
Приемная мама ВИЧ-положительного ребенка об усыновлении: «Нужно говорить о ВИЧ правду»
Усыновление детей с ВИЧ – сложная тема. Далеко не все приемные родители решаются на такой шаг. Причем пугает не только мнимая опасность заразиться самим или заразить кровных детей, но и тот факт, что приемный ребенок может вскоре умереть. В реальности это чаще всего не так.
О своем опыте усыновления в материале «Мама, я скоро умру» , – предупредил меня Глеб, как только стал жить с нами» рассказывает одна из таких мам.
Марина (имя героини изменено) воспитывает ВИЧ-положительного Глеба, в семье есть кровный ребенок и еще один усыновленный. Она не планировала изначально усыновлять именного такого ребенка, ей просто понравился Глеб. Узнав о его статусе, Марина с супругом прошли несколько стадий сомнений, но затем приняли мальчика в семью.
«Глеб у нас на терапии, а она такая сильная, что он даже гриппом ни разу не болел в периоды эпидемий. Вообще за все время жизни с нами ребенок болел один раз. А все болезни из детского дома (аллергия на еду, дерматит, регулярные воспаления лимфоузлов) у нас прошли, когда Глеб попал в семью, так что это уже не с ВИЧ связано, а с отсутствием ухода, любви и принятия.
Конечно, с таким ребенком важно знать правила безопасности, и мы все этому учились. Мы ходили в СПИД-центр, общались с родителями ВИЧ-инфицированных детей. Мы прекрасно знали, что в быту, даже через кровь, ВИЧ не передается. Но когда у Глеба пошла носом кровь и я стала вытирать ее, почувствовала почти животный страх», – рассказывает Марина.
Она честно делится всеми проблемами, с которыми пришлось столкнуться: о том, как говорить с подростком о диагнозе, о том, как контролировать прием препаратов антиретровирусной терапии, кому рассказывать, а от кого скрывать ВИЧ-положительный статус. «Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться», – считает приемная мама.
Запись ВИЧ: что мы знаем о болезни и о том, как живут люди с вирусом иммунодефицита впервые появилась Милосердие.ru.