Федеральные эксперты по генным дерматозам посетили Ставропольский край
Патронажный визит состоял из двух основных блоков. В первой половине дня 48 региональных специалистов прошли дополнительное обучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача», входящее в программу непрерывного медицинского образования.
С докладами перед слушателями выступили ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам:
Профессор Николай Мурашкин выступил с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога», который систематизирует знания в области этой группы заболеваний, раскрывает и объясняет алгоритм постановки диагноза в зависимости от клинической картины.
Дерматовенеролог Ольга Орлова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Врачи получили навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнали об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, научились использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскрыл вопросы нутритивной поддержки пациентов с генными дерматозами и рассказал об особенностях гастростомии при БЭ. Слушатели узнали об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов.
На педиатрических аспектах ведения детей с БЭ подробно остановилась педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева. Медицинские специалисты узнали, как предотвратить осложнения и, в конечном итоге, повысить качество жизни маленьких пациентов.
Завершила образовательный модуль лекция хирурга-онколога Григория Зиновьева об онконастороженности, онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при карциноме у пациентов с БЭ.
В рамках практической части патронажного визита состоялась серия совместных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 21 пациента с тяжелыми генными дерматозами со всего Ставропольского края. Всего в крае проживает 17 пациентов с буллезным эпидермолизом и 149 с ихтиозом.
Участники консилиумов смогли ознакомиться с современными тактиками десмургии и обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, увидели типы ран и способы их лечения и перевязки, смогли самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволило не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.
Подопечным фонда патронажные визиты дают возможность получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.
«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 11 регионах: Омской, Челябинской, Новосибирской и Пензенской области, Пермском, Алтайском и Приморском крае, Чеченской Республике, Республиках Башкортостан, Татарстан, Дагестан. “Круг добра” делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжёлыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 750 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 230 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллёзным эпидермолизом».
«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента, — считает член ОП РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова. — Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры».
В 2023 патронажи пройдут в регионах РФ: Нижегородской, Иркутской, Рязанской, Воронежской, Калининградской, Волгоградской, Ростовской, Оренбургской, Мурманской и Кировской областях, Ставропольском и Краснодарском крае, Республиках Тыва и Бурятия.
Мероприятие состоялось в Краевом клиническом кожно-венерологическом диспансере по адресу: Ставрополь, ул. Достоевского, 52
Справка:
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. В перечне заболеваний Фонда – уже 59 нозологий, у Фонда – уже более 5 тыс. подопечных детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, на помощь которым в 2021-2023 годах направлено 103 млрд. рублей.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
