Минздрав изменит процедуру рассмотрения заявок «Кругом добра» после скандала с «Золгенсмой»
Эксперты должны будут обосновать необходимость лечения конкретного ребенка с орфанным заболеванием
Минздрав отрегулирует правила экспертного рассмотрения заявок на приобретение лекарств для лечения детей с редким заболеванием фондом «Круг добра» после скандала с отказом врачебных консилиумов в назначении препарата «Золгенсма» пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Минздрав России предлагает внести изменения в правила обеспечения оказания медицинской помощи детям, в том числе с редкими и тяжелыми заболеваниями. Проект постановления правительства опубликован на портале regulation.gov.ru.
Документом предлагается дополнить пункты № 21 и 22 действующих правил. В частности, предполагается, что заявки на оказание медпомощи и прилагаемые к ним документы будут направляться специалистам, включая работников медицинских вузов и учреждений дополнительного профобразования, медицинских и научных организаций, подведомственных Минздраву или Минобрнауки либо региональным властям. В срок до пяти рабочих дней они должны подготовить заключение об обоснованности оказания медпомощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием, в том числе и в другой стране, обеспечения его лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации.
Перечень специалистов, которые будут выдавать заключения, предлагается формировать правлению фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Экспертный совет организации будет рассматривать заявки на получение медпомощи с учетом мнения специалистов — сотрудников медицинских и научных центров. Специалисты будут осуществлять эту деятельность за плату на основании договора, заключенного с фондом.
| Согласно действующим правилам медпомощь, лекарства, медизделия и средства реабилитации предоставляются детям по заявкам от региональных властей в сфере охраны здоровья, которые подаются в фонд на основании заявлений законных представителей ребенка с орфанным заболеванием. Заявки рассматривает экспертный совет фонда, в который входят врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций. |
На прошлой неделе во Всероссийском союзе пациентов сообщали «МВ», что негосударственные благотворительные фонды не могут приобрести препарат для детей со СМА «Золгенсма» из-за определенных норм законодательства и осложненной международной торговли во время пандемии. Ранее СМИ выяснили, что в Краснодаре и Северодвинске двум детям со СМА отказали в предоставлении лечения по решению врачебного консилиума и из-за законодательных ограничений, не позволяющих закупить нужный препарат до ввода в гражданский оборот.