Un rallye solidaire au Maroc

Avec sa coéquipière Emmanuelle Bessette, la Domératoise Émilie Trompat participera, en avril, au Rallye Aïcha des Gazelles au Maroc, pour faire connaître la maladie génétique rare dont sa fille de onze ans est atteinte.

Afin de faire connaître la maladie génétique rare dont sa fille Albane, âgée de 11 ans, est atteinte, la Domératoise Émilie Trompat, présidente de l’association Battements de cils et vice-présidente nationale de l’Association Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP), participera, du 12 au 27 avril, au Rallye Aïcha des Gazelles au Maroc.

« Albane est atteinte du syndrome de Kartagener affectant les voies respiratoires tapissées de cils qui retiennent l’intrusion de virus, de bactéries et poussières dans l’organisme », explique Émilie. « Dans 50 % des cas, elle est associée à l’inversion des organes. »

Autrement dit, Albane a besoin de séances de kiné respiratoire et de lavages de nez avec un spiromètre. Une prise en charge quotidienne qui nécessite, depuis quelque temps, « un traitement antibiotique quasi permanent ».

Et, entre les visites médicales, les transports, l’achat de matériels adaptés à l’état de santé d’Albane « qui va normalement à l’école », le coût de la prise en charge passe par l’organisation de manifestations, brocantes, tombolas, marchés de Noël, soirées, ventes de petite couture pour collecter des fonds.

Pour Battements de cils, Émilie Trompat va donc se lancer pour la seconde fois dans le Rallye Aïcha des Gazelles au Maroc, avec Emmanuelle Bessette. « Mais ce que nous collectons pour l’association et les aides de nos sponsors pour le rallye sont bien différenciés. Simplement, nous utilisons le rallye, avec l’accord de ses responsables, comme vecteur de communication pour faire connaître cette maladie rare. » Tandis qu’au-delà du défi sportif, leur priorité est aussi de mettre en lumière l’ADCP.

De plus, après plusieurs séjours au Maroc, elles se sont posé la question de savoir « comment vivent et sont suivis les porteurs de la maladie d’Albane au Maroc ». Après plusieurs échanges avec les CHU de Casablanca et de Rabat, « le constat est sans appel, le Maroc est dans une situation critique selon le président de la société marocaine de pédiatrie, le docteur Afilal ».

Elles proposent de financer un appareil de mesure de monoxyde d’azote pour le CHU de Casablanca et du matériel respiratoire nomade pour les patients. La victoire dans ce défi des « Gazelles engagées », un prix de 10.000 euros, leur permettrait de mener à bien ce projet pour le moins humanitaire.

Rendez-vous. Une soirée de départ organisée par Battements de Cils « Gazelles party » aura lieu vendredi 29 mars, à 19 heures, au Centre municipal Albert-Poncet de Domérat. Le véhicule d’Émilie et d’Emmanuelle, un 4x4 Toyota HDJ80, y sera présenté . Tarifs : 20 € et pour les moins de 12 ans. Renseignements et réservations au 06.23.97.25.16 ou au 06.27.74.33.45.