Paso de adolescentes enfermos a hospitales de adultos requiere transición: que alguien los ‘reciba del otro lado’

Ser adolescente implica experimentar muchos cambios y desafíos, que aumentan si hay enfermedades crónicas. ¿Qué recomienda una experta tica que estudia este tema en Suecia?

¿Se acuerda usted de su adolescencia? Muchas de las mejores y de las peores experiencias de una persona tienen su raíz en esta etapa que consume la segunda década de la vida.

Ser adolescente es un asunto complejo, que se dificulta un poco más cuando en esa etapa se vive alguna enfermedad crónica, afirma la enfermera costarricense Mariela Acuña Mora, docente e investigadora de la Universidad de Borås, en Suecia.

Acuña ha indagado uno de los temas esenciales para esta población desde el punto de vista de la salud pública: la transición de los adolescentes con alguna enfermedad crónica para su seguimiento médico en hospitales de adultos.

En Costa Rica, este todavía es un asunto sin resolver. Solo experiencias como el Proyecto Daniel han visibilizado y trabajado en resolver el enorme desafío que es, por ejemplo, atender en hospitales de adultos a adolescentes con algún tipo de cáncer.

Acuña Mora conversó con La Nación sobre este tema. Ella es una de las expertas que participará en el primer Congreso Internacional de Adolescencia y Juventud, el 6, 7 y 8 de noviembre, en el Hotel San José Barceló.

− ¿Por qué es importante trabajar la transición de adolescentes con enfermedades entre hospitales pediátricos y de adultos?

− Para nadie es un secreto que la adolescencia es una etapa compleja. En general, tenemos una visión muy negativa. También deberíamos entender que durante esta etapa están pasando muchas cosas, una serie de cambios físicos, sociales y personales que hacen imposible pasar por ese proceso sin tener momentos difíciles. Y si a todo esto se le agrega una enfermedad crónica es poner una carga extra.

“Durante este proceso de ser adolescente vos no sos ni un niño ni adulto. Te estás preparando para ser adulto. Y cuando tenés una enfermedad crónica puede ser que todo esto que estás pasando sea más complejo. Sea porque tengás que ir al médico frecuentemente o hacerte procedimientos o tomar medicamentos, o que se limiten las actividades.

“La enfermedad crónica puede afectarte, haciéndote lidiar con la adolescencia, que es prepararte para la adultez, y con cómo la enfermedad afectará en el futuro. Tal vez te empecés a preguntar sobre mortalidad. ‘¿Cuánto tiempo llegaré a vivir? ¿Quiero tener pareja o hijos? ¿En qué puedo trabajar?’ Se vienen un montón de preguntas en momentos en que, como adolescente, no se tiene la respuesta”.

− ¿Cuál debe ser el rol de los padres?

− Los papás tienen un rol muy importante, si ellos no están cómodos no vamos a poder ayudarlos a asumir más responsabilidad. Cuando llegan a adultos, estos jóvenes no saben qué es lo que tienen, cómo tomar medicamentos, a quién contactar en emergencias, e incurren en ciertos comportamientos que eventualmente les pasarán factura por la enfermedad de fondo.

“Además de todo esto, está la parte emocional, un elemento importante en una etapa fundamental en donde muchas veces hay una sensación de que nadie los quiere aquí. O que nadie los entiende. Y es porque uno está desarrollando la identidad y probando ciertas cosas a ver si funcionan. Incluso en el núcleo familiar. No es saber quién es uno de la noche a la mañana. Con una enfermedad crónica, dependiendo del padecimiento y del soporte que tengás alrededor, así afectará la identidad”.

− ¿Cuál es la particularidad o vulnerabilidad de los adolescentes en comparación con otros grupos de edad?

− Nosotros pasamos por muchas transiciones en la vida. De la adultez a la adultez mayor, empezar un trabajo nuevo, ser padres… todos son diferentes transiciones aunque no lo veamos así. La clave es lo que requiere la transición de cada persona.

“En la adolescencia somos más vulnerables. Somos vulnerables porque nuestro cerebro no se ha desarrollado todavía. Somos susceptibles a las hormonas; estamos susceptibles a la presión de grupo. Actualmente, las redes sociales bombardean a los adolescentes que son más susceptibles al bullying. Esta transición requiere demasiadas energías para pasar de ser un adolescente a un adulto. Todas las bases que desarrollemos durante la adolescencia nos servirán en la adultez. Si vos no tenés una buena base, ¿cómo va ser la adultez?”

− ¿Cuáles otros factores se agregan a este mundo de hoy que los vuelven más frágiles o susceptibles a un mayor cuidado y protección, pero siempre respetándoles su autonomía?

− Aparte de las redes, que son una bendición y una catástrofe al mismo tiempo, las expectativas que uno tiene de las personas jóvenes y cómo está organizado el sistema, que no está organizado para adolescentes; lo está para niños y adultos. El mundo no está, en general, adaptado para satisfacer las necesidades y percepciones de la persona joven en general.

− ¿Será porque creen que no lo necesitan?

− Porque somos muy adulto-centristas. Algo de lo que somos culpables es que esperamos más de lo que los adolescentes pueden ofrecer. Los vemos en proceso de ser adultos, que entienden más que un niño de 5 o 10 años, pero ellos todavía están en desarrollo. Y lo que yo puedo demandar de ellos no necesariamente es lo que ellos pueden ofrecer.

− ¿Esta visión se traslada a todos los ámbitos: sus pares, su familia, y a los centros de salud?

− La transición, aunque nos enfoquemos en la atención del cuidado pediátrico y al adulto, ocurre en un contexto social. La perspectiva en la que deberíamos ver la transición no es solo desde la salud y la enfermedad. La visión completa debería ser más holística porque hay más escenarios involucrados: hospital, colegio, comunidad, amigos… y todos pueden ser barreras o recursos para enfrentar esa transición.

“En el sistema de salud no es solo que te vean como niño, en donde además de no hablarte a vos directamente le hablan a papá o mamá. ¡Hablemos directamente con la persona joven! Ellos son los que tienen la experiencia. Tenemos la maña de no reconocer la experiencia de los pacientes, independientemente de su edad. Ellos tienen la experiencia de su enfermedad, y esto se vuelve más valioso cuando hablamos de esta transición”.

Hospitales ‘burocráticos’

− En una red de salud como la de Costa Rica, que usted conoce, falla la comunicación en esa transición. Lo que se hace es un traslado de expediente y no de paciente. Denos tres líneas muy puntuales en las que se deben fijarse los centros de salud.

− En países con recursos económicos altos los estudios hablan de programas de transición, incluso de varios años, donde tienen muchas actividades. Requiere dinero. Esto siempre se discute, ¿cómo facilitar la transición en áreas donde los recursos son limitados?

− Pero, ¿no es un asunto más de voluntades y organización que de dinero?

− Sí, definitivamente la burocracia de cómo se comunica uno es un problema y una de las barreras más grandes en Costa Rica. Porque un aspecto muy importante cuando hablamos de transición es que haya alguien que te esté recibiendo del otro lado. No te dicen quién te va a ver, cuándo te van a haber o qué conocimiento tienen de tu enfermedad.

− ¿Cuál sería su recomendación más importante para un sistema de salud como el costarricence?

− El componente clave cuando hablamos de transición es que haya una persona que se encargue de trabajar y preparar a los jóvenes. Usualmente le llamamos coordinador de transición. Pero que estén trabajando y les den seguimiento para prepararlos en esa transición. Ese es el recurso y el componente clave. Si se pudieran unos cuantos en Costa Rica, tal vez no para cada enfermedad, sería muy valioso.