Ксюше 14 лет, она учится сидеть на стуле и есть ложкой
Ксюша за старшую, Катя за главную – так в семье Кирилюк распределены роли между детьми. Четырнадцатилетняя Ксения следит, чтобы восьмилетняя Катюша не хулиганила, не брала ничего без спроса: «Мама сказала, нельзя!» А Катя может и еду разогреть, и накормить старшую сестру, и помочь ей одеться.
«Прически делает, может зубы Ксюше почистить, такая у нас Катя помощница. А Ксюше во всем нужна помощь», – говорит Виктория, мама девочек.
У Ксении Кирилюк из Таганрога тяжелый IV уровень ДЦП, она родилась раньше срока, на 30 неделе беременности. Ксюша не ходит, сама не садится, с поддержкой может стоять у опоры и умеет переворачиваться. Разговаривает простыми предложениями, не всегда понятно.
«Но поговорить Ксюша очень любит, болтает без умолку. И память у нее хорошая, все контролирует, напоминает мне, чтобы я ничего не забыла. А по характеру добрая и ласковая девочка», – рассказывает Виктория.
Ксюша учится по коррекционной программе в шестом классе, учителя приходят к ней домой. Она вообще домоседка, не любит куда-то далеко уезжать. Живут в частном доме, есть свой двор, где так здорово в хорошую погоду пить чай. «Ксюша любит гонять чаи с бабушками», – улыбается Виктория.
У Ксюши спастический тетрапарез, руки напряжены, могут непроизвольно дернуться. Ей сложно донести до рта чашку или ложку, ничего не разлить и не просыпать. Только активная реабилитация помогает снизить тонус.
Из-за вывиха год назад Ксюше делали операцию на тазобедренном суставе, а потом она два раза подряд ломала одну и ту де ногу. Почти полгода в общей сложности провела в гипсе. «После анализов и рентгена стало понятно, что начинается остеопороз, кости теряют прочность. Теперь к любым занятиям нужен особый подход», – говорит мама.
К нам она обратилась к нам с просьбой собрать средства на длительные занятия со специалистом по лечебной физкультуре и эрготерапевтом в таганрогском «Центре Здоровья». Ксюша уже занималась в этом центре и именно там научилась стоять у опоры и сидеть на краю кушетки без поддержки одну минуты. Раньше она боялась и резко вздрагивала, когда мама отпускала руки.
Стоимость одного занятия ЛФК – 1800 рублей, эрготерапией – 1900 рублей. Чтобы Ксюша целый год смогла приезжать в «Центр здоровья» на занятия, нужно 358 000 рублей. В семье работает только папа, мама все время вместе с Ксюшей. В месяц на четверых человек получается около 85 000 рублей. Родители не могут самостоятельно оплатить занятия Ксюши.
Просим помочь! В центре Ксюшу научат уверенно сидеть на стуле без опоры, самостоятельно надевать штаны и футболку и есть ложкой суп.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Мария АН
Опубликовано 23.05.2024