Больному SMA Саше Архипову собрали необходимые 150 млн рублей на лечение
Деньги на лекарство ZOLGENSMA для лечения спинальной мышечной атрофии собирали 11 месяцев
Больному SMA Саше Архипову собрали необходимые 150 млн рублей на лечение. Сегодня, 28 января, сбор средств на лекарство объявили закрытым. Деньги родители мальчика из Ефремова собирали 11 месяцев. У ребенка серьезное генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (SMA). Чтобы вылечить его, нужна инъекция ZOLGENSMA стоимостью 2 миллиона долларов. И теперь ребенок ее получит.
«Господи, спасибо тебе! Люди, дорогие наши люди! Спасибо вам, потому что без вас ничего не получилось бы! Вы такие разные, такие чудесные! Спасибо, Мария @mkozhevnikova, Вы - удивительная! Спасибо, Марина, Вы наш главный Волшебник! Спасибо, родная область, что помогла продержаться! Нет слов и нет сил... Я снова плачу, но это слезы счастья и надежды», - сообщает радостную новость инстаграм smaylik_sasha.
Напомним, что серьезный недуг у Саши диагностировали в конце 2019-го. Такое бывает при совпадении определенных генов у родителей. Из-за мутации в организме ребенка появляется недостаток белка, что приводит к дисфункции нейронов в головном и спинном мозге. Без лечения ребенок умирает от дыхательной недостаточности, точнее просто задыхается.
Так, в мае 2020 минздрав Тульской области за счет регионального бюджета закупил дорогостоящее лекарство «Спинраза», но делать его инъекции нужно было постоянно. Помочь мальчику раз и навсегда мог только укол ZOLGENSMA. Препарат Саше необходимо было ввести до 2 лет, но до этого времени нужное количество денег собрать не успели. Однако шансы на выздоровление у ребенка оставались. По новым правилам лечение можно провести не до возраста двух лет, а до того момента пока маленький пациент не наберет в весе 21 килограмм. Подробнее здесь. Поэтому после двух лет ребенка посадили на строгую диету.
Собрать средства на него удалось благодаря известной актрисе Марии Кожевниковой.
«Многие уже догадались! Я вела Машу и Саша одновременно , разрываясь про кого сегодня написать, за кого попросить в свой день рождения , все время стоял мучительный̆ выбор... Я расскажу о своём страхе, беря во внимание вес Саши и состояние Маши , при появлении волшебника кому закрыть сбор ?! Эти мысли меня раздирали! И как же я счастлива, что наша волшебница Марина сказала, что выбирать не надо, она закроет оба сбора!!!», - написала Кожевникова в своем инстаграм.
