В Уфе мама двухлетней девочки с эпилепсией добивается инвалидности для своего ребенка
Молоко двухлетней Яне нельзя, поэтому манная каша - всегда на воде. И всё равно это самая приятная часть завтрака. Дальше пойдут ложки с горькими лекарствами, к которым привыкнуть невозможно.
И так на завтрак обед и ужин Яна принимает четыре вида препаратов, два из которых в максимально допустимой дозировке. Медицинская карта толще, чем у двух её старших сестер вместе взятых. И основной диагноз, на фоне которого и происходят большинство сбоев в организме, - эпилепсия. Сильные приступы бывают до двух раз в неделю, мелкие до 50 раз в сутки. Семья ложится спать со включённым светом.
Анастасия Галеева:
«Как ребенок засыпает каждые 5-7 минут у него происходит приступ. То есть ребенок дергается, дергаются ручки, ножки, двигаются глаза, запрокидывается голова. Бывают и крупные приступы, когда ребенок начинает задыхаться, синеет, сильные судороги… так как показывают в фильмах».
Почти четверть своей жизни девочка провела в больницах. Трижды попадала в реанимацию. В последний раз это случилось менее месяца назад. Яна с мамой лишь недавно вернулись из Москвы после всех обследований. И у них появилась надежда. Девочке может помочь операция на мозге. Только лечить необходимо как можно скорее, говорят врачи, иначе последствия болезни могут стать необратимыми».
Анастасия Галеева:
«Это не только приступы эпилепсии, это глубокая умственная отсталость».
Вероятность того, что приступы у Яны исчезнут после операции – 95 процентов. Перед хирургическим вмешательством необходимо дорогостоящее МРТ-исследование, а еще генетический анализ, который также стоит не дешево. А средств у малоимущей многодетной семьи не хватает даже на лекарства.
Анастасия Галеева:
«Я обращалась в несколько благотворительных фондов – везде отказ, потому что нету статуса инвалид».
На получение инвалидности для своего ребенка мать подавала трижды и трижды получала отказ. Комиссию в Уфе не убедили ни дневники приступов за подписью врачей, ни многочисленные рекомендации московских и уфимских специалистов. Точные причины такого решения – туманны.
Анастасия Галеева:
«Причин особо не объясняли. Отказали и выдали справку. Сказали, вы свободны и можете идти. Я пыталась выяснить причину. Мне сказали: мы тут не обязаны вам разъяснять, объяснять».
В региональном бюро медико-социальной экспертизы не отрицают, что тяжесть болезни девочки достаточная для присвоения ей статуса инвалида. И отказать в нем пришлось по другой причине. По словам специалиста, нельзя давать инвалидность, когда методы лечения еще только подбираются.
Роза Бакиева, заместитель руководителя Государственного бюро медико-социальной экспертизы по РБ:
«И для мамы это звучит уже как приговор. Сколько еще нужно испробовать лекарств, и сколько исследований необходимо провести, чтобы доказать ребенок – инвалид».
Мама Яны Галеевой намерена обжаловать решение регионального бюро медико-социальной экспертизы. Она направила заявление в федеральный центр этого учреждения в Москве. В ближайшее время возможно придется снова вести ребенка в российскую столицу.