Поможем все вместе, дадим шанс мальчику из Выборга начать счастливую жизнь!
На появление чужого человека шестилетний Мирон поворачивает голову и тут же снова погружается в свой мир. В его мире все грустно – без постороннего участия ребенок полностью беспомощен. Он не может ходить, говорить, что-то брать в руки – даже ложку. Но интеллект сохранился, и Мирон понимает, что происходит вокруг него, узнает маму, папу, брата, реагирует на их обращения.
Все 6 лет для семьи Кушниренко из Выборга стали годами борьбы за малейшую динамику в состоянии Мирона, за надежду, что он все-таки сможет встать на ноги, взять своими руками книжку или игрушку, самостоятельно кушать. И вот сейчас такая надежда стала реальной. У его мамы – Елены Кушниренко – даже дух захватывает от мысли, что жизнь ее сына может измениться.
Баклофеновая помпа – это как постоянная капельница, которая вшивается вовнутрь на несколько лет. Из нее лекарственный препарат, который периодически заправляется в помпу, постоянно поступает в спинной мозг и расслабляет спазмированные мышцы ребенка.
- Мы даже не знали, что существует такой метод! – признается Елена. – Операцию делают в нейрохирургическом отделении исследовательского центра имени Алмазова. Я обратилась к нейрохирургу этой клиники по поводу операции СДР, которая снимает тонус мышц. На что доктор сказал, что для нас это не подходит, а помочь нам может только баклофеновая помпа.
Если с ее помощью удастся расслабить мышцы, Мирон сможет научиться ползать, самостоятельно переворачиваться, и – говорить! Так устроена у человека нервная система, в ней все взаимосвязано: если ребенок не ползает, не работают руки – он и не разговаривает.
- Сейчас для него каждое движение отзывается болью, – говорит Елена. – Вижу, как он хочет протянуть руку вперед, но тут же начинает плакать, и рука падает вниз. Боль не дает ему совершать никаких движений...
Помпа реально может изменить жизнь Мирона и его семьи. Но самим им в финансовом плане этого не осилить. Нужна наша с вами помощь.
Неутешительный диагноз
Мирон родился в ноябре 2017 года в 29 недель. У Елены начались преждевременные роды, произошла отслойка плаценты.
- Подниматься мне было нельзя, ждали скорую. И хотя она приехала быстро, пока довезли, подняли... у ребенка началась гипоксия – кислородное голодание.
Как и тот день, воспоминания о нем у Елены очень болезненные.
- Мирона сразу поместили в неонатологию и подключили искусственную вентиляцию легких – сам он дышать не мог, – рассказывает Елена, – а уже на следующий день отправили в Санкт-Петербург, положили в реанимацию в патологию новорожденных.
Полтора месяца Елена находилась с ним в больнице на донашивании. Когда сделали УЗИ, ей сообщили, что у ребенка полностью поражен мозг – с этим он родился. К основному диагнозу добавились сопутствующие заболевания: ДЦП, бронхолегочная дисплазия, сходящееся косоглазие, начались серьезные проблемы с ЖКТ.
- Буквально с первых дней мы стали наблюдаться у пульмонолога и офтальмолога, и как только нам разрешили – уже с трех месяцев – нашли специалистов и стали потихоньку делать легкий массаж и заниматься ЛФК, – рассказывает Елена.
Первое время каждые три месяца они лежали в больнице, ездили на реабилитацию в Петербург и за границу, пробовали все средства, которые озвучивали врачи.
- Тогда был жив мой отец, он помогал нам во всем и для Мирона ничего не жалел. Три года назад его не стало... Сегодня муж работает один, старшему сыну 14 лет, у него тоже много потребностей, но все свои средства мы, прежде всего, направляем на Мирона – ему нужнее, – говорит Елена.
Любовь и внимание
Семья постоянно ищет и находит способы приобретать то, что хоть в какой-то мере может облегчить жизнь Мирона. Через организацию ВОРДИ, которая занимается с родителями детей-инвалидов, они смогли взять в аренду динамический вертикализатор «ЭкзоБот» – уникальный тренажер для детей c ДЦП.
- Вертикализатор просто необходим, чтобы не допустить застоя и проблем с тазобедренными суставами, – поясняет Елена. – Мы ставим Мирона в «ЭкзоБот», и он в нем ходит. Я ходить с ним не могу: из-за тонуса ему сводит ноги, и он сразу же падает.
Регулярные занятия, любовь и внимание дали свой результат: врачи утверждают, что ребенок с таким анамнезом находится в очень хорошем состоянии.
У Мирона нет контрактур и вывихов, которые характерны для неходячих детей, поскольку идет процесс разрушения костей. Он, как и все члены семьи, благодаря маме, уже на протяжении трех лет не болел простудными заболеваниями. Чтобы уберечь детей от простуды, Елена обучилась на нутрициолога и полностью поменяла питание в семье, добавив в рацион БАДы и витамины. Это, на ее взгляд, им очень помогло.
Кормление Мирона – отдельная тема, поскольку не всякую еду он может сглотнуть. Сначала Елена перемалывала пищу, потом они изучили и испробовали метод «Томатис»: стали надевать ему наушники и включали определенную музыку, которая положительно действует на центральную нервную систему.
- В первый раз мы заметили, что Мирон стал лучше жевать и даже начал держать бутылочку. Но во второй раз этого уже не произошло, и мы отказались от такого способа кормления, – говорит Елена. – Если еда с общего стола, я ее очень мелко крошу, чаще отдельно готовлю для него супчик или кашу, или даю баночное питание, правда, оно не из дешевых...
Поскольку ложку Мирон не держит, процедура кормления занимает определенное время. Поэтому Елена, прежде всего, стремится накормить его, а потом уже заниматься другими делами.
Он – наш мир
Каково это – растить больного ребенка, знает только тот, кто с этим столкнулся. Жизнь Елены разделилась на до рождения Мирона, и – после. До декрета она работала менеджером МФЦ – с самого его открытия. Работу любила: ей нравилось и общаться с людьми, и заниматься с документами. Она была активной по жизни, доброй «зажигалочкой» в компании друзей. И в семье было тоже все отлично...
Когда она услышала диагноз Мирона, первый вопрос, который прозвучал в голове: за что?! Жила правильно, по совести, зла никому не желала... Теперь-то она понимает, что спрашивала не о том.
- Хочу сказать всем, у кого в семье появился больной ребенок, не задавайте себе подобных вопросов! Спросите по-другому: почему такой ребенок пришел в вашу жизнь? Это для чего-то нужно, – убеждена Елена.
Пережить и пересмотреть за это время ей пришлось многое. Сначала было непонимание: как с этим жить, что делать, как ухаживать. Постоянные недосыпы, усталость, депрессия... Признается, было и неприятие... С любимой работы, разумеется, ушла. На грани развала оказалась семья: ни на что не хватало времени.
- Я сама предложила мужу обратиться к психологу. Занимались долго, из месяца в месяц. Главное, что усвоили: мы не поможем своему ребенку, пока не наладим отношения в семье. И если я буду находиться в постоянном стрессе и недосыпе, у меня не хватит энергии со всем этим справляться, – рассказывает Елена.
Постепенно все выправилось. Они с мужем стали проговаривать любой вопрос, каждую мелочь. Когда у него есть время, он сидит с Мироном, занимается, а маме предлагает сходить в кино или просто прогуляться – развеяться. По дому стал активнее помогать старший сын. Приходит бабушка – мама Елены. Вся семья сегодня в заботе об одном – помочь Мирону.
- Он – наш центр, наш мир, а мы все – вокруг него. Он научился говорить «ма-ма» и пытается сказать что-то еще, я это вижу, но – не получается! – с болью говорит Елена. – Очень хочется, чтобы он заговорил! А со всем остальным мы справимся, мы уже многому научились. Я – сильная...
Стоимость установки баклофеновой помпы – 1 миллион 364 тысячи рублей.
Перечислить деньги можно на карту, открытую на Мирона Кушниренко: 2202 2068 1818 1807. При перечислении необходимо указать: «Назначение платежа «Баклофеновая помпа Мирону».
Семья будет благодарна за поддержку и любую перечисленную сумму.
Давайте поможем открыть для Мирона новую жизнь!
