Ребенок-инвалид «съедает деньги поликлиники»: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда
Семнадцатилетний Рустам Хоркашов из Ярославля не может получить льготные лекарства из-за упрямства региональных властей.
Рустам Хоркашов из Ярославля не может получить льготные лекарства из-за упрямства региональных властей. У юноши редкое заболевание — хронический интестинальный псевдообструктивный синдром. Его пищеварительные органы атрофированы, а жизнь полностью зависит от внутривенных лекарств и питания. Семнадцатилетний инвалид прикован к постели 18 часов в сутки. Мать, Елена Хоркашова, не работает и сидит дома с сыном.
«На данный момент это заболевание не лечится. Мы живем только благодаря парентеральному питанию», — пояснила она корреспонденту Федерального агентства новостей.
Каждый день Рустама стоит 5 тысяч рублей. В месяц это 150 тысяч, в год — без малого два миллиона. Чтобы выжить, ему нужно порядка 70 лекарств и средств по уходу. Список едва умещается на трех альбомных листах.
Согласно решению врачебной комиссии Российской детской клинической больницы, местный Минздрав должен выписывать рецепты на все эти препараты. Однако уже третий год добрую половину медикаментов семья вынуждена покупать за свой счет.
«С 2016 года мы уже все продали, честно! Даже ремонт не можем сделать, потому что практически все покупаем, — жалуется Елена. — Я позвонила в департамент, спросила: «Когда и как вы нас собираетесь обеспечивать?» Мне сказали: «А вы всем обеспечены. Обращайтесь куда хотите».
В июне 2017 года Ярославский областной суд постановил обеспечить лечение Рустама за счет средств областного бюджета в полном объеме. Мать обучена необходимым техникам и справляется с лечением ребенка в системе домашнего парентерального питания.
Департамент здравоохранения Ярославской области исполнять решение суда отказался и выставил ультиматум: юноша получит все лекарства, только если будет жить в стационаре.
«Мы должны тогда постоянно там… просто жить! Он не сможет учиться, он не сможет вообще ничего!» — возмущается мать.
http://www.youtube.com/watch?v=DVyZ90WSRz4
Департамент экономит на ребенке-инвалиде, однако на это не обращают внимания ни власти, ни правоохранительные органы, утверждает Елена Хоркашова. Два раза женщине «отказывали в возбуждении уголовного дела».
«Директору департамента было дважды предупреждение об уголовной ответственности, от прокуратуры были представления, [от Росздравнадзора], но ничего не меняется», — говорит она.
Вместо того чтобы обеспечить ребенка необходимыми лекарствами и средствами ухода, Ярославская область выдает ему только те, которые предназначены для амбулатории. Причем странным способом: мать Рустама не получает льготные лекарства в аптеке, как того требует закон.
«Ситуация вообще непонятная, — говорит руководитель пациентского проекта профсоюза «Альянс врачей» Ирина Кваско. — Им звонят то раз, то два раза в месяц, по неопределенным числам. «Приходите в какой-то кабинет, в поликлинику, в какое-то время». Что-то им дают. Приходят все время разные люди, которые говорят: «А мы не знаем, что вам раньше давали. Привезли то, что привезли».
В дневнике полученных лекарств и расходников, который ведет Елена, красным отмечены внутривенные препараты. По мнению Ярославской области, они Рустаму не нужны. «Синие» — выдают иногда. Например, ежемесячно Рустаму нужно 52 флакона концентрата хлорида калия. Ни в декабре, ни в январе этот препарат ему не выдавали. А 12 февраля вдруг привезли «целых» 10 штук.
«Если лекарственные препараты должны обеспечиваться посредством рецептов, то не выписывать на них рецепты — это незаконно», — констатирует юрист, преподаватель программы здравоохранения Московского городского университета управления правительства Москвы Светлана Саяпина.
На создание паллиативной помощи власти Ярославской области выделили почти 41 миллион рублей. Региональный Минздрав мог оказать ее Рустаму силами патронажных выездных бригад. Другой вариант — организовать ребенку стационар на дому за счет средств ОМС. Вместо этого врачебная комиссия детской поликлиники №5 сделала вывод, что Рустам в паллиативной помощи не нуждается.
«Дорого. Все это упирается как будто в деньги. Маме так и говорят: «Вы съедаете все деньги нашей поликлиники», — говорит Ирина Кваско.
«Либо здесь есть установка противостоять этому ребенку максимально, либо — некоторая неграмотность со стороны руководства детской поликлиники №5, которая в принципе не знает, как проводится врачебная комиссия, какие показания свидетельствовали бы о том, что ребенок действительно якобы не нуждается в паллиативной помощи», — считает Светлана Саяпина.
Ярославская область не проводит индивидуальную закупку лекарств в полном объеме, пренебрегая не только законом и решением суда, но и интересами неизлечимо больного ребенка. Такое отчаянное нежелание властей оказать Рустаму медицинскую помощь вызывает у юриста откровенное недоумение.
«Складывается впечатление, что это единственный субъект РФ, который позволяет себе так поступать с таким исключительно редким ребенком. У нас по России всего таких человек сорок, и ни один субъект, а в некоторых субъектах их несколько, так себя не ведет», — утверждает эксперт.
По словам Светланы Саяпиной, остальные регионы выполняют решения судов и находят средства на лечение тяжелобольных граждан. Юрист считает, что мать Рустама имеет полное право обратиться в суд за компенсацией материального и морального вреда.
«Еще я бы рассмотрела некоторые вещи, связанные с оказанием услуг, не отвечающих требованиям безопасности в части ненадлежащей, некачественной медицинской помощи», — добавила она.
Ситуацией с Рустамом возмущен и член Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Александр Петров. Объективных причин, по которым Ярославская область не может выполнить решение суда и найти финансирование, просто нет.
«Это значит, что служба судебных приставов не сработала, потому что в бюджете Ярославской области такие средства есть, — заявил депутат в беседе с корреспондентом ФАН. — Они в других статьях, да. Они в строительстве площадей, фонтанов, театров»...
Сегодня надежда для Рустама — принятый недавно Госдумой закон о паллиативной помощи. Благодаря ему, по словам депутата Александра Петрова, мать мальчика сможет беспрепятственно получать не только все медикаменты для сына, но и зарплату за свой труд.
С 1 июля, как предложил президент, пособие по уходу за детьми-инвалидами вырастет до 10 тысяч рублей. Сам механизм оказания паллиативной помощи впервые будет прописан от и до.
«Мы в этом году пять орфанных заболеваний забрали на федеральное финансирование, сняли нагрузку с регионов, — рассказал депутат. — За два-три года мы все 24 [заболевания] заберем на федеральный уровень. Это будет единый контракт, обеспечение по регистру. Это будет более-менее внятная, понятная система».
Федеральное агентство новостей направило обращение в Росздравнадзор с просьбой проверить законность частичного обеспечения Рустама Хоркашова необходимыми медикаментами и парентеральным питанием.