Асоцијација за цистична фиброза: Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент
„Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада, поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 коишто го примаат лекот. Треба официјално да го известат на 10 мај, таа одлука да си ја дадат и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот за самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично“, рече претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар.
Моментално, рече, дека тоа се сите информации што ги имаат. Тој рече дека делумно се задоволни од состанокот, нагласи дека гледаат дека има некаков напредок. Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, рече дека како Асоцијација, барањата постојано им се за сите пациенти да се обезбеди терапија.
„Меѓу 130 и 140 пациенти се, моментално има нов напредок во однос на терапијата, одобрена е во Америка за деца над две години. Кај нас е одобрена за над шест години. Се надеваме дека до декември би дошла и кај нас таа новост и оти многу поголем дел од пациентите ќе бидат покриени со терапија, како што кажувавме и досега, колку порано се почне со терапија, толку помали ќе бидат влошувањата на пациентите, воопшто нема да дојде до оштетување на одредени органи“, како што сме имале ние“, нагласи Атанасовска.
Пациентите со цистична фиброза подолго време бараат да им биде обезбеден лекот Трикафта кој им е неопходен за болеста. Тие одржаа и неколку протести, а критиките за односот на државата кон овие пациенти кулминираше на средината на февруари кога почина пациент со оваа ретка болест во Македонија, чекајќи државата да обезбеди лек. Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.